ATENÇÃO: Todas as notícias inseridas nesse clipping reproduzem na íntegra, sem qualquer alteração, correção ou comentário, os textos publicados nos jornais, rádios, TVs e sites citados antes da sequência das matérias neles veiculadas. O objetivo da reprodução é deixar o leitor ciente das reportagens e notas publicadas no dia.

DESTAQUES

Saúde anuncia centro de emergência para conter epidemia de dengue

OMS alerta para escassez de remédios e aumento de falsificações

MPGO arquiva denúncia contra construção do Complexo Oncológico de Goiás

Cais Cândida de Morais ganha novos leitos e passa por melhorias de estrutura

'Vacina contra dengue é esperança, mas não é solução', diz ministra

STF é acionado para barrar lei de Goiás que obriga gestantes a ouvirem batimentos do feto antes de aborto

Cidade em Goiás publica decreto que obriga uso de máscara em prédios públicos e distanciamento social por causa do aumento de casos de Covid-19

Dentista suspeita de deformar pacientes oferecia curso de cirurgias estéticas com duração de 3 dias por até R$ 15 mil, diz delegada

Unimed Araguaína inaugura Espaço Bem Viver

Doenças raras na infância: a odisseia das famílias em busca de um diagnóstico

Operadoras querem propor diretrizes para tratamento de autismo nos planos

Reajustes abusivos dos planos de saúde coletivos por adesão

AGÊNCIA BRASIL

Saúde anuncia centro de emergência para conter epidemia de dengue

A ministra da Saúde, Nísia Trindade, anunciou nesta quinta-feira, 1ª, o lançamento de um Centro de Operações de Emergência para controle da epidemia de dengue no Brasil. Durante reunião tripartite na sede da Organização Pan-americana da Saúde (Opas), e Brasília, Nísia fez um chamamento pedindo mobilização nacional por parte de estados e municípios.

"Quero fazer aqui um chamamento público para a união de todo o país neste momento. para proteger nossa população e para prevenir, uma vez que sabemos que a maior parte dos focos [do Aedes aegypti], mais de 75%, se encontra nas casas", disse. "Apenas com essa união podemos avançar no sentido de estarmos protegendo nossa população desse quadro de dengue e, possivelmente, de outras arboviroses."

A melhor forma de combater a dengue é impedir a reprodução do mosquito

Na abertura da reunião, a ministra voltou a dizer que a vacinação contra a dengue não pode ser vista como solução para a epidemia por conta da limitação de doses da Qdenga cedidas pelo laboratório fabricante. Outro ponto crítico da imunização destacado por Nísia é a não-indicação do imunizante para idosos, grupo mais acometido por formas graves da dengue.

"A vacina é esperança, é instrumento fundamental, mas não é resposta para um momento de crise", disse. "É hora de prevenir e cuidar. A dengue é uma doença para a qual o Sistema Único de Saúde (SUS) pode operar de forma eficiente, evitando mortes. Isso tem que ser uma tônica nossa neste momento", concluiu.

.......................

DIÁRIO DA MANHÃ

OMS alerta para escassez de remédios e aumento de falsificações

O comunicado cita a escassez global - registrada em 2023 - de produtos indicados para o tratamento do diabetes tipo 2

A Organização Mundial da Saúde (OMS) fez um alerta para a escassez de medicamentos como um problema global, sobretudo em países de baixa e média renda. Segundo a entidade, desde setembro de 2021 o número de insumos em falta em dois ou mais países cresceu 101%.

“Essa escassez de medicamentos é uma força motriz reconhecida para remédios falsificados ou de qualidade inferior e acarreta o risco de muitos procurarem obter medicamentos através de meios não oficiais, como a internet”, destacou a OMS, em nota.

O comunicado cita especificamente a escassez global - registrada em 2023 - de produtos indicados para o tratamento do diabetes tipo 2 e utilizados também para a perda de peso, como o semaglutida. A substância é o princípio ativo do Ozempic, caneta de aplicação na pele para controle do apetite.

“A escassez tem um impacto negativo no acesso a produtos médicos e cria um vazio que é muitas vezes preenchido por versões falsificadas”, disse a OMS, ao aconselhar pacientes a comprarem medicamentos através de fornecedores autorizados e regulamentados e a serem diligentes ao comprarem de fontes secundárias.

“Os perigos associados ao fornecimento de produtos médicos através de canais de fornecimento não autorizados ou informais podem ser considerados um comportamento de risco com consequências graves”, completou.

Anvisa

Este mês, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) identificou um lote irregular do Ozempic no Brasil. De acordo com o sistema de notificação, a própria empresa detentora do registro - Novo Nordisk Farmacêutica do Brasil Ltda - identificou unidades com características divergentes do medicamento original e comunicou à agência. O lote em questão é o MP5A064.

“Sabe-se que os produtos médicos falsificados não têm eficácia e/ou causam reações tóxicas. Não são aprovados, nem controlados pelas autoridades competentes, e podem ter sido produzidos em condições pouco higiênicas por pessoal não qualificado, conter impurezas desconhecidas e podem estar contaminados com bactérias”, finalizou a OMS.

.........................

A REDAÇÃO

MPGO arquiva denúncia contra construção do Complexo Oncológico de Goiás

O Ministério Público do Estado de Goiás (MPGO) rejeitou, nesta quarta-feira (31/1), a denúncia do diretório estadual do PSDB, assinada pelo presidente nacional do partido, Marconi Perillo, contra o Governo de Goiás e o governador Ronaldo Caiado, por possíveis irregularidades na construção do Complexo Oncológico de Referência do Estado de Goiás (Cora).

Ao determinar o arquivamento da denúncia, o procurador-geral de Justiça de Goiás, Cyro Terra Peres, considerou que o modelo escolhido para construção e gestão da unidade é constitucional, amparado pela Lei nº 13.019/2014, conhecida como Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil.

“A celebração de parcerias para a prestação de serviços públicos de saúde, por meio de gestão por colaboração, com a iniciativa privada não encontra vedação na Constituição Federal, conforme já assentado pelo Supremo Tribunal Federal, nos autos da ADI 1923/DF”, observou o procurador-geral de Justiça. 

Cyro Terra acrescentou ainda que “o artigo 30, inciso VI, da Lei 13.019/2014 prevê, expressamente, a possibilidade de celebração de parceria com organizações da sociedade civil, inclusive de forma direta, para a gestão por colaboração de serviços de saúde, sem distinção se de natureza preventiva ou assistencial”.

O representante do MP-GO pontuou ainda que a própria Constituição garante outras modalidades de contratação para a oferta de atendimento à saúde. “Do texto constitucional extrai-se a conclusão de que o constituinte reconheceu que as estruturas públicas poderiam ser insuficientes para acolher toda a demanda do SUS e admitiu que o Poder Público pudesse complementar a sua rede própria com serviços privados contratados ou conveniados”, complementou o procurador-geral de Justiça, Cyro Terra Peres, ao determinar o arquivamento da denúncia.

O Cora

O Cora foi lançado em fevereiro de 2023 e já tem mais de 40% das obras concluídas. O hospital terá área construída de 44,7 mil metros quadrados e está dividido em três etapas. Terá 148 leitos, capacidade para atendimento ambulatorial oncológico adulto e infantojuvenil; serviços de diagnóstico; salas para infusão de medicamentos; centros de reabilitação e quimioterapia; serviços de apoio e pronto atendimento com funcionamento 24 horas; além de leitos de UTI, entre outros espaços. 

A ala infantil compreende 48 leitos de internação, centro cirúrgico, farmácia, centro de exames por imagem e de infusão quimioterápica. A estrutura hospitalar também prevê espaço de lazer e acomodações para as famílias, com objetivo de assegurar excelência na humanização dos atendimentos

................................

Cais Cândida de Morais ganha novos leitos e passa por melhorias de estrutura

A construção de três novos leitos, juntamente com obras estruturais, como pintura, instalação de ar-condicionado nos consultórios e troca de vasos sanitários, torneiras, pias e lâmpadas, promete melhorar o recebimento de pacientes no Cais Cândida de Morais, em Goiânia. Segundo informou a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) nesta quarta-feira (31/1), a lista de melhorias integra o projeto de recuperação das estruturas das unidades de saúde da capital.

"Nosso objetivo é transformar esses espaços em ambientes mais acolhedores e eficientes, proporcionando aos pacientes um atendimento de qualidade e equipes de saúde mais motivadas. Vamos continuar com essas revitalizações", informou o prefeito Rogério Cruz ao complementar a lista de melhorias com a construção de um alambrado em volta de todo o Cais e a instalação de refletores na parte interna da unidade.

Para o titular da SMS, Wilson Pollara, saúde não é somente ofertar o serviço. “É preciso que a estrutura das unidades esteja em boa qualidade e, por isso, estamos trabalhando para solucionar todos os problemas causados pela falta de manutenção adequada durante anos", diz.

O coordenador-geral do Cais Cândida de Morais, Miguel Gomes da Costa, fala sobre o que mudou com a revitalização. "Como gestor da unidade de saúde, vejo o quanto melhorou a eficácia dos serviços, após as melhorias realizadas no Cais. Pacientes e servidores não cansam de fazer elogios, somos referência em atendimento na Região Noroeste", avalia.

Confira a lista de serviços prestados na unidade: 

Urgência

- Atendimento de urgência e emergência

- Raio X

- Eletrocardiograma

- Sutura

- Hidratação

Ambulatório

- Pediatria

- Ginecologia

- Gastroenterologia

- Vacinas

- Curativos

- Programa de Tuberculose e Hanseníase

Odontologia

- Odontopediatria e crianças especiais

- Ortodontia

- Endodontia (canal)

- Extração de dente

- Extração de siso

- Raio X

.........................

'Vacina contra dengue é esperança, mas não é solução', diz ministra

A ministra da Saúde, Nísia Trindade, disse nesta quarta-feira (31/1), em Brasília, que a vacina contra a dengue significa esperança diante da explosão de casos da doença no país, mas não é a solução para o atual cenário epidemiológico em razão da quantidade do imunizante disponibilizada pelo laboratório fabricante – algo em torno de seis milhões de doses, o suficiente para imunizar três milhões de pessoas, já que o esquema vacinal completo é feito com duas doses.

“A vacina é nosso instrumento de esperança em relação a um problema de saúde pública que tem quase 40 anos. Finalmente, temos vacina. Temos que celebrar. Mas, a vacina, no quantitativo que o laboratório tem hoje para nos entregar e sendo uma vacina de duas doses, numa situação como a que vivemos hoje, não pode ser apontada como solução. Se o Ministério da Saúde fizesse isso, ele estaria errado. [A vacina] não pode ser apontada como solução para esse momento agora,” observou.

Controle dos  focos

“Neste momento, agora, temos que lidar, principalmente, fazendo o controle dos focos e cuidando de quem adoece por dengue. Essas são as medidas. A vacinação vai seguir todos os critérios de prioridade que já divulgamos amplamente, definidos junto a estados e municípios, priorizando uma faixa da população. A faixa mais vulnerável é a população idosa, mas não temos vacina autorizada para essa faixa. Por isso eu digo: a vacina é um instrumento. Não é o único e não é o de maior impacto neste momento,” finalizou a ministra.

....................................

JORNAL OPÇÃO

STF é acionado para barrar lei de Goiás que obriga gestantes a ouvirem batimentos do feto antes de aborto

Para Associação Brasileira de Mulheres de Carreira Jurídica, legislação viola a Constituição Federal e os princípios da dignidade humana

O Supremo Tribunal Federal (STF) terá que decidir sobre a inconstitucionalidade de uma lei sancionada em Goiás. A Associação Brasileira de Mulheres de Carreira Jurídica (ABMCJ) apresentou uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) junto à corte para questionar a exigência para que gestantes ouçam os batimentos cardíacos do feto antes de decidirem por interrupção legal da gravidez.

Cabe ressaltar que o aborto é legalmente permitida em três casos: quando há risco à vida da mãe, em casos de estupro e de gestação de feto anencéfalo. A entidade sustenta que essa legislação goiana extrapola e viola a Constituição Federal e os princípios da dignidade humana, ao mesmo tempo em que restringe o direito à saúde. As informações são do jornal Folha de S.Paulo.

A lei 22.537/24, que institui a “Campanha de Conscientização contra o Aborto para as Mulheres no Estado de Goiás” foi um projeto de autoria do ex-deputado estadual Fred Rodrigues (DC). Ela foi sancionada em 11 de janeiro.

O texto estipula que o “estado fornecido, assim que possível, o exame de ultrassom contém os batimentos cardíacos do nascituro”. Além disso, estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Estadual de Conscientização contra o Aborto.

“A lei em tela se camufla de boas intenções ao defender o ‘nascituro’, mas na verdade serve primordialmente de ataque às mulheres”, cita trecho do documento da ABMCJ. “Leis como essa são propostas em todo o país em uma tentativa organizada e deliberada de ascensão de uma espécie de totalitarismo teocrático”, acrescenta.

“Essa lei e outras do tipo fomentam a crueldade contra mulheres que querem exercer o direito ao aborto legal e seguro e aumentam a vulnerabilidade extrema delas, o que é inconstitucional. E, de forma geral, se o Estado reconhece o direito ao aborto por lei, não cabe a ele fazer militância ideológica antiaborto”, finaliza a nota.

...............................

PORTAL G1

Cidade em Goiás publica decreto que obriga uso de máscara em prédios públicos e distanciamento social por causa do aumento de casos de Covid-19

O município de Bom Jesus de Goiás, no sul do estado, decretou obrigatoriedade de uso de máscara de proteção facial em todos os órgãos da administração pública por causa do aumento de casos de Covid-19. Além disso, o município também determinou o distanciamento e uso de álcool em gel.

O decreto foi publicado na quinta-feira (31). A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) informou que há ao menos 110 casos ativos de Covid-19 na cidade.

......................

Dentista suspeita de deformar pacientes oferecia curso de cirurgias estéticas com duração de 3 dias por até R$ 15 mil, diz delegada

Segundo investigadora, o contrato do curso dizia que ele não era reconhecido pelo MEC. A divulgação era feita pelas redes sociais, onde a dentista somava mais de 650 mil seguidores.

A dentista Hellen Kacia Matias da Silva, que está presa suspeita de deformar o rosto de pacientes com procedimentos estéticos, ministrava cursos ensinando técnicas que só podem ser aplicadas por médicos. Segundo a delegada Débora Melo, no contrato do curso a profissional ainda dizia que ele não era reconhecido pelo Ministério da Educação (MEC).

“Um curso para realização de cirurgias faciais com uma carga horária de 3 dias de duração e pagando cada aluno entre R$ 10 a 15 mil”, detalhou a investigadora.

A quantidade de dentistas que fizeram cursos de cirurgias faciais com Hellen é bem grande, segundo a delegada. Especialmente porque são profissionais espalhados por vários estados do país. No entanto, o número exato não foi divulgado porque a Polícia Civil ainda está contabilizando os casos.

O g1 entrou em contato com a defesa da dentista para questionar sobre os cursos ministrados pela profissional, mas não obteve retorno até a última atualização da matéria.

Em nota, o MEC respondeu que “é responsável por instituições e cursos de nível superior, não tendo competência sobre cursos livres” e que o “exercício da profissão é de competência do respectivo Conselho Federal”.

O g1 também entrou em contato com Conselho Federal de Odontologia (CFO) para questionar sobre o caso, mas não obteve retorno até a última atualização da reportagem.

O Conselho Regional de Odontologia disse que "medidas administrativas pertinentes estão sendo tomadas, obedecendo o devido sigilo aplicável ao caso".

O registro profissional de Hellen continua ativo em Goiás. No site da entidade, consta que a profissional é cirurgiã-dentista com especialidade em harmonização orofacial. Em posts de divulgação nas redes sociais é possível ver que alguns dos cursos que Hellen ministrava possuem essa temática, mas outros revelam cursos com uma técnica de lipo de papada, que na prática, segundo a polícia, se assemelha ao procedimento conhecido como face lifting, que é de realização proibida por dentistas.

Embora os materiais apreendidos na clínica da dentista, na terça-feira (30), ainda estejam sob análise inicial, a delegada diz que já existem indícios de que Hellen tenha praticado outros crimes contra a saúde pública, além do exercício ilegal da medicina, lesão corporal e execução de serviço de alta periculosidade.

“Vamos deixar claro que não se trata de procedimentos de harmonização facial. Não estou falando de botox, não estou falando de preenchimento de ácido hialurônico. Estou falando de cirurgias estéticas expressamente vedadas por uma resolução de âmbito federal, ou seja, que vincula todos os dentistas”, enfatizou a delegada.

Novas vítimas

O mandado de prisão preventiva foi cumprido contra Hellen na terça-feira (30), em Goiânia, juntamente com outros quatro mandados de busca e apreensão em endereços ligados à investigada, na capital e em Santa Bárbara de Goiás.

Presa dentista suspeita de atuar como médica e deformar pacientes em cirurgias estéticas

A defesa da dentista disse que o mandado considerou que Hellen descumpriu uma determinação da Justiça que a proibia de realizar cirurgias estéticas faciais após o dia 22 de novembro de 2023. Porém, as advogadas Caroline Arantes e Thaís Canedo alegam que a Justiça confundiu o procedimento realizado pela dentista e que, por esse motivo, a prisão foi feita de forma "arbitrária e injusta". Veja a nota completa ao final da reportagem.

Quando Hellen foi presa, tinham sido colhidas declarações de 13 vítimas da dentista, bem como depoimentos de ex-funcionários do instituto. Segundo a delegada, todos relataram que a dentista não aceitava qualquer crítica ao seu trabalho, tratando os pacientes com descaso.

Mas após a ampla divulgação do nome e fotos de Hellen, mais quatro pessoas procuraram a delegacia para denunciá-la. A polícia diz que todas as novas vítimas são do interior do estado e vão prestar depoimento em breve.

No celular usado pela dentista para falar com pacientes, a polícia encontrou mais de 30 reclamações de consumidores insatisfeitos com os resultados dos procedimentos. Por esse motivo, a delegada acredita que o número de vítimas pode aumentar muito até o fim do inquérito.

Prints mostram que pacientes reclamavam de inflamações, cicatrizes e assimetria nos resultados (veja abaixo). Todas as pessoas ouvidas pela polícia até o momento confirmam a realização de cirurgias estéticas proibidas em local inadequado (fora do ambiente hospitalar), gerando grave risco à integridade física dos consumidores.

A delegada afirma que as cirurgias estéticas eram anunciadas nas redes sociais da dentista, que possui mais de 650 mil seguidores, por valores abaixo do mercado, atingindo uma ampla gama de pessoas.

“A análise desse celular e dos prontuários dos pacientes indicou o cometimento desses crimes contra pessoas muitas vezes humildes, que juntavam dinheiro para fazer uma cirurgia estética, que não tinham conhecimento que a profissional não tinha atribuição e que ficaram deformadas”, afirmou a delegada.

Materiais vencidos

No instituto coordenado por Hellen, no Setor Oeste, a polícia encontrou diversos instrumentos cirúrgicos, anestésicos e medicamentos vencidos. Os materiais foram apreendidos e descartados pela Vigilância Sanitária.

O órgão autuou a dentista por inadequação do alvará sanitário do estabelecimento, que não autorizava a realização de nenhum procedimento invasivo. Superintendente de vigilância em saúde de Goiânia, Pedro Guilherme de Moraes informou que o local foi interditado e multado em R$ 400 mil.

“Eram medicamentos tarja preta, esses mesmos medicamentos estavam vencidos, também tem a questão dos instrumentos que ela usava sem estar higienizado e devidamente esterilizado”, disse à TV Anhanguera.

Íntegra nota defesa dentista

A defesa da odontóloga Hellen Matias alega que a prisão da profissional – realizada no dia 30 de janeiro – foi feita de forma arbitrária e injusta, já que a mesma não descumpriu determinação da Justiça, que a proibia de realizar cirurgias estético faciais após o dia 22 de novembro.

Segundo as advogadas Caroline Arantes e Thaís Canedo, que representam a dentista, a Justiça confundiu o procedimento realizado. A profissional – que tem a especialidade buco maxilo facial, realizou, após o dia 22 de novembro, procedimento reparador e não estético, dentro da competência da especialidade da profissional. Ela corrigiu lesão em uma paciente como uma complicação de procedimento (ectrópio) realizado anteriormente por uma outra profissional, o que é permitido pela resolução 65, artigo 41, do Conselho Regional de Odontologia (CRO).

A defesa reitera que o procedimento foi reparador, uma sutura feita na paciente para sanar uma intercorrência ocasionada por cirurgia prévia realizada por outra profissional e não uma blefaroplastia, como consta nos autos e no próprio depoimento da paciente.

Sob a condução das investigações, a defesa reclama que estão sendo veiculadas imagens de procedimentos com intercorrências que não foram realizados pela dentista Hellen Matias. Fotos que, inclusive, não são de pacientes da odontóloga, mas casos que foram levados para discussão em grupo de estudo, o que está muito claro no processo, até mesmo banco de imagens. As advogadas afirmam também que as fotos divulgadas foram descontextualizadas. Em sua grande maioria são de reações inerentes aos procedimentos e ao processo de cicatrização, como hematomas, inchaços e intercorrências normais.

As advogadas Caroline Arantes e Thaís Canedo alegam que o vazamento das imagens – que deveriam ser sigilosas, posto que não submetidas ainda ao crivo do contraditório – demonstra falta de lisura nas investigações. A propósito, o laudo do exame de corpo de delito que fundamenta a prisão da dentista comprova que não houve a execução de cirurgia estética facial pela Dra Hellen Matias, mas sim por outra profissional.

Todas essas alegações serão apresentadas pela defesa durante a audiência de custódia, que será realizada na tarde desta quarta-feira (31), no Fórum Cívil,3 Vara Criminal, mezanino, sala M 3 C, às 17 horas, do dia 31 de janeiro de 2024.

.......................

FOCO NACIONAL

Unimed Araguaína inaugura Espaço Bem Viver

Primeira unidade de recurso próprio da cooperativa chega para oferecer aos clientes uma assistência multiprofissional especializada

A Unimed Araguaína inaugurou, no dia 30 de janeiro, sua primeira unidade própria de atendimento: o Espaço Bem Viver. Localizada na Rua dos Maçons, 792, no Centro de Araguaína, a nova unidade chega para oferecer aos clientes uma assistência multiprofissional especializada com serviços de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e nutrição.

Especialmente equipada e decorada para receber pequenos pacientes que necessitam de acompanhamento multidisciplinar, a unidade já está agendando os primeiros atendimentos e começa seus trabalhos com o compromisso de cuidar, que está na essência das ações da Unimed Araguaína.

A inauguração reuniu os diretores da cooperativa - Renato Azevedo, Marcelo de Oliveira Melo, João Vitor Quadra Vieira dos Santos e Leonardo Medeiros Cintra - cooperados, colaboradores e convidados, dentre eles o prefeito de Araguaína, Wagner Rodrigues.

João Vitor Quadra Vieira dos Santos, superintendente da Unimed Araguaína e diretor Técnico do Espaço Bem Viver, observou que a unidade nasceu da necessidade crescente por esses serviços especializados e vem ampliar o atendimento oferecido aos clientes da cooperativa.

....................

TERRA

Doenças raras na infância: a odisseia das famílias em busca de um diagnóstico

Doenças raras, portanto, são incomuns por definição, mas coletivamente não são nada raras. Juntas, afetam um enorme número de pessoas. Cerca de 13 milhões de brasileiros têm uma doença considerada rara. E entre os pacientes, 75% são crianças. É sobre elas e suas famílias que vamos falar hoje e nas próximas semanas de fevereiro, o mês mundial de conscientização sobre doenças raras.

Uma doença é rara quando atinge 65 a cada 100 mil pessoas, critério da Organização Mundial da Saúde (OMS) - ou 1,3 a cada 2 mil pessoas. Há cerca de 7 mil doenças raras documentadas: os nomes são por vezes complexos e compridos, uns mais conhecidos, outros obscuros. Afetam cerca de 3 a 8% da população mundial ou mais de 350 milhões de pessoas em todo o mundo.

Mesmo afetando milhões, o percurso que cada paciente enfrenta para obter respostas é único. E pode ser bem demorado: o portador de uma doença rara chega a passar por dezenas de especialistas ao longo de muitos anos (de 5 a 10 anos na América Latina, em média) até encontrar o diagnóstico correto. Na chamada "odisseia diagnóstica", pode ser submetido a exames e procedimentos desnecessários ou receber orientações incorretas sobre sua enfermidade.

Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% de causas externas (infecciosas, inflamatórias, autoimunes e outras). Se encontrada a resposta, há outra busca: o acesso a um tratamento adequado. Cada doença é diferente da outra e exige cuidados e atenções também distintos. Somente 5% das 7 mil doenças documentadas têm tratamento aprovado. A maior parte (95%) envolve medicina paliativa e terapias de reabilitação.

Mas olhar todos os números não dá a dimensão de como é viver com uma doença rara ou cuidar de alguém que tenha alguma. Especialmente se ocorre na infância, quando 30% perdem a vida antes dos cinco anos de idade. As doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil (a primeira é a prematuridade).

Doenças raras em números

350 milhões de pessoas têm doenças raras em todo o mundo (estimativa da Orphanet);

13 milhões de brasileiros têm doenças raras (fonte: Ministério da Saúde);

75% dos pacientes com doenças raras são crianças/ 30% morrem antes dos 5 anos de idade;

Uma doença é rara quando atinge 65 a cada 100 mil pessoas, critério da OMS;

7 mil doenças raras estão documentadas no mundo;

Só 5% das doenças raras têm tratamento aprovado;

80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% de causas externas;

Em média, o paciente consulta 17 especialistas desde o primeiro sintoma até o diagnóstico (fonte: NIH - National Center for Advancing Translational Sciences);

O diagnóstico pode levar de 5 a 10 anos na América Latina.

Sistema moroso para quem tem pressa

Encurtar a jornada dos pequenos pacientes é urgente: em dezembro de 2021, a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou uma resolução indicando que os países incluam as doenças raras nos programas prioritários de saúde. No Brasil, iniciativas já foram criadas e outras estão em andamento, como contaremos na sequência. Mas problemas complexos exigem soluções complexas - e esta pauta não foge desta máxima. Em paralelo às ações de governos e políticas públicas e às avançadas pesquisas na área de terapias gênicas, corre a linha também urgente de disseminar informação.

"Ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença. Pela baixa incidência, boa parte dos profissionais de saúde não as conhecem tanto, o que impede um diagnóstico precoce", afirma Roberto Giugliani, médico geneticista que é pioneiro na área no país, professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e cofundador da Casa dos Raros, primeiro Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras da América Latina, inaugurado em Porto Alegre no ano passado como organização privada com fins filantrópicos.

Roberto Giugliani, médico geneticista que é pioneiro na área no país, professor do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e cofundador da Casa dos Raros, 1º Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras da América Latina Foto: Leonardo Lenskij

Ou seja, justamente por serem menos frequentes, tais doenças não costumam ser a primeira hipótese de diagnóstico dos médicos da atenção básica. E, quando há a suspeita de doença rara, o sistema de saúde acaba se torna moroso justamente para quem tem pressa.

No desenho atual da jornada, o paciente é atendido no posto de saúde e, em caso de suspeita, encaminhado ao centro de referência em doenças raras mais próximo de onde mora. Esta frase escrita de forma resumida pode fazer tudo parecer muito simples, mas a fila é longa. Há milhares de pacientes na lista de espera, o que pode resultar em anos até a primeira consulta. E como as doenças raras costumam exigir manejo multidisciplinar e avaliações de mais especialistas, na hora de marcar mais um atendimento haverá nova fila para o paciente.

Outro complicador: há mais demanda do que capacidade de atendimento. Por exemplo, enquanto no Rio Grande do Sul há dois centros de referência em doenças raras (o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, na capital gaúcha, e o Hospital Universitário de Santa Maria, na região central do Estado, que atualmente está inativo), não há nenhum no Amazonas.

Da mesma forma, a falta de acesso a aconselhamento genético também prolonga a odisseia. Dos 354 médicos geneticistas registrados no Conselho Federal de Medicina (CFM) no Brasil, apenas 1 está radicado no Amazonas. O número total é insuficiente para o país: a OMS preconiza um geneticista para cada 100 mil habitantes. Para efeitos de comparação, os Estados Unidos têm 5 mil geneticistas, segundo o Research Triangle Institute (RTI) International, igualmente aquém da demanda por lá.

Redes sociais, jornalismo e associações familiares ampliam alcance das informações

Quebrar o ciclo vicioso das famílias que perambulam com as crianças de médico em médico, enquanto a doença progride, é um dos principais desafios. Há outros grandes obstáculos nessa corrida contra o tempo, mas antes de prosseguir na leitura vamos esclarecer a razão de estarmos falando deste tema hoje.

Há uma grande probabilidade de você ter chegado até este link do Terra buscando notícias sobre uma doença específica ou conjunto de sintomas pelo Google. E saiba que isso também faz parte da odisseia diagnóstica das famílias de qualquer parte do mundo.

"Quando os pacientes procuram informações sobre doenças raras, recorrem a muitos recursos diferentes. Reportagens, textos de profissionais médicos, pesquisas online, mídias sociais, sites de organizações e grupos de apoio online", detalha Eric Sid, coordenador do GARD, Genetic and Rare Diseases Information Center, vinculado ao instituto nacional de sáude dos EUA (National Institutes of Health/NIH). "Em geral fazem a busca logo após os primeiros sintomas e consulta ao médico. É por isso que o jornalismo faz toda a diferença, dando voz às histórias de quem tem uma doença rara."

Esta reportagem integra um movimento internacional de divulgação de conhecimento. Organização sem fins lucrativos surgida na França, a Fondation Ipsen financia um programa de jornalismo da US National Press Foundation (Washington) para ampliar o alcance de informações ao público leigo. Assim como você está lendo em português sobre a doença rara do seu filho, outros pais e mães de países como Índia, Malásia, Argentina, Paquistão e Vietnã também estão se informando graças a esta iniciativa. E assim podem se conectar e saber que não estão sozinhos.

Nas próximas quatro semanas, até 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, vamos trazer a cada quinta-feira histórias de famílias com bebês e crianças que vivem com condições raras, além do panorama da realidade brasileira, com o raio-x do que falta melhorar e as perspectivas futuras.

Um dos pontos mais desafiadores é a ampliação no SUS (Sistema Único de Saúde) do teste do pezinho, que detecta seis doenças nos primeiros dias de vida do bebê. Com a nova lei Nº 14.154 sancionada em 2021, o exame passará a rastrear 50 doenças, algo que só é possível em laboratórios particulares. A implantação está sendo feita por etapas em ritmos diferentes em cada região. Enquanto Rio de Janeiro e Distrito Federal estão avançados na ampliação, já detectando 54 e 58 doenças, respectivamente, outros Estados seguem estagnados.

A demora atrasa o diagnóstico precoce, que é a porta de entrada para os cuidados eficazes, justamente nesta fase que é a mais importante do desenvolvimento humano. Já as crianças com doenças identificadas rapidamente na triagem neonatal (como fenilcetonúria, síndromes falciformes, fibrose cística e outras) recebem tratamento cedo e têm uma infância com mais qualidade de vida. Este é o tema da reportagem do próximo dia 8/2.

Na semana seguinte, 15/2, mostraremos a força das redes de apoio virtuais, grande parte formada por famílias que compartilham suas causas e exercem advocacy, unidas para mobilizar governos e sociedade. Na busca por respostas, pais e mães se organizam em associações que geram impacto.

Os avanços na pesquisa científica serão abordados no dia 22/2, com destaque para as aplicações das terapias genéticas e novas tecnologias, assim como o uso das técnicas de sequenciamento que ficaram mais disponíveis nos últimos anos. Entrevistamos a primeira pessoa curada com CRISPR, a ferramenta de edição de DNA, descrita como "a mais importante descoberta científica do século 21".

Encerramos o mês no dia 29/2 com os direitos dos pacientes com doenças raras, os caminhos para buscar ajuda especializada e as histórias de quem recorre à Justiça para obter a assistência necessária para as crianças terem acesso a tratamentos e medicamentos de altos valores.

Iniciativas unificam dados sobre doenças raras e vão acelerar diagnóstico e atendimento

Há uma década, desde janeiro de 2014, o país adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que reforça o direito ao atendimento gratuito e total às pessoas com doenças raras no SUS. A meta é organizar a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.

Como o desafio é tão gigante quanto o tamanho do país, tramita a proposta de criação de um subsistema de atenção às doenças raras. Este projeto de lei (PL 6085/2023) avançou na semana passada para ser avaliada pela Comissão de Finanças da Câmara dos Deputados. Também na última semana de janeiro a Comissão de Saúde aprovou o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, prevendo igualar aos direitos do Estatuto da Pessoa com Deficiência.

O parecer também prevê a criação de um registro eletrônico unificado no Brasil, o Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras), cujos dados deverão ser usados para formulação e avaliação de políticas públicas, além de contribuir para estudos. Outras comissões da Câmara ainda precisam analisar estes textos.

A ausência de dados centralizados sobre doenças raras sempre foi um entrave tanto para a pesquisa científica quanto para a prática médica. Mas agora já é possível dimensionar o cenário no Brasil. Criado no fim do ano passado, financiado por órgãos nacionais de pesquisa, o Instituto Nacional de Doenças Raras (InRaras) unifica informações sobre a epidemiologia e a odisseia diagnóstica dos indivíduos com doenças raras no país.

Entre os objetivos estão mapear fluxos de acesso aos exames genômicos e oferecer sequenciamento genético para casos sem resposta. O InRaras é um dos institutos de ciência e tecnologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da UFRGS, coordenado pela professora-chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, Ida Schwartz, e sub-coordenação de Têmis Maria Félix, do mesmo departamento. Outras instituições dedicadas à pesquisa de doenças raras, distribuídas nas cinco regiões do Brasil, integram o InRaras, como as universidades federais de Brasília, Bahia e Pará.

Unificar iniciativas no campo de pesquisa das doenças raras é objetivo do InRaras, dentro do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, sob coordenação de Ida Vanessa Schwartz (em pé) e sub-coordenação de Têmis Maria Félix (sentada) Foto: InRaras

"São muitos os desafios neste campo, desde a suspeita diagnóstica até o acesso aos métodos de diagnóstico e ao tratamento. Mas unindo os diversos esforços e iniciativas que já existem, com atuação em rede, podemos fazer mais avanços, entendendo a epidemiologia, com dados mais fidedignos", reflete Ida, que também é presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

A mencionada atuação em rede está disponível, inclusive, para qualquer família consultar abertamente: a Rede Raras (https://raras.org.br) é um projeto de pesquisa, financiado pelo Ministério da Saúde e com patrocínio do CNPq, para coletar dados epidemiológicos de doenças raras no país e apresentar de forma organizada. É um "trabalho hercúleo", nas palavras da coordenadora Têmis Félix, por orquestrar desde 2020 o trabalho de mais de 150 pessoas, desde pesquisadores até equipe de T.I. A Rede teve verba refinanciada até 2025.

"A ideia é a Rede Raras ser um embrião para o registro de doença rara no país. Está trazendo frutos não só para acadêmicos, mas para a sociedade como um todo", comemora Têmis, antecipando que os próximos passos são conectar a Rede com outras redes semelhantes, como o portal internacional Orphanet (www.orpha.net).

Referência para América Latina priorizando os casos mais urgentes

Desafogar a fila de espera por atendimento é uma das prioridades da Casa dos Raros, que citamos brevemente no começo da reportagem. O cofundador da organização filantrópica em Porto Alegre, professor Roberto Giugliani, é o fundador do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas, referência na América Latina. Assim que foi inaugurada, a Casa dos Raros já registrou uma lista de espera de 2 mil pessoas interessadas em atendimentos gratuitos.

Em convênio com a Secretaria Estadual de Saúde do RS, a instituição recebeu R$ 3,15 milhões para agilizar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras em todo o RS. Mas a Casa já recebeu pedidos de consultas de pessoas de todos os Estados do país e até do Exterior. O convênio tem duração de 42 meses, com previsão de atender 1.050 pacientes infantis e adulto, encaminhados pela Atenção Primária à Saúde dos municípios do RS.

Haverá ainda um setor de pesquisa e um programa de educação e treinamento, para capacitar profissionais com as melhores estratégias de diagnóstico e tratamento. Os atendimentos estão sendo realizados por um médico geneticista e equipe multiprofissional ao mesmo tempo, priorizando após a triagem os casos mais urgentes.

Sede da Casa dos Raros Foto: Leonardo Lenskij

"Nossa premissa é identificar os casos que precisam de mais urgência no atendimento, em situações em que a intervenção realmente faça uma diferença na vida destes pacientes, e não raro esta situação ocorre justamente na infância", destaca Giugliani, presidente do Conselho de Administração Casa dos Raros. "Vamos somar esforços à estrutura existente, atuando em parceria, para reduzir o tempo de espera das famílias."

A doença é rara, mas o diagnóstico não pode ser. A seguir, acompanhe dois retratos de uma espera por respostas: a odisseia diagnóstica de duas famílias brasileiras e seus filhos: Santiago recebeu seu diagnóstico de ultrarraro com apenas 42 dias de vida, enquanto Theo levou 6 anos até sua mãe ter o exame definitivo em mãos.

Seis anos até o diagnóstico

Theo (10 anos) e Augusto (7 anos) com os pais em Campinas (SP); os irmãos foram diagnosticados com glicogenose hepática Foto: Arquivo pessoal

A inconfundível caixinha amarela de Maizena traz o slogan: "Faz mais do que você imagina". Pura verdade: é com amido de milho ingerido em intervalos regulares que as pessoas diagnosticadas com glicogenose hepática controlam a saúde.

A doença afeta o armazenamento do glicogênio, substância que funciona como "estoque de carboidratos" para o corpo. Condição genética e hereditária, é um erro inato do metabolismo que atinge 1 a cada 25 mil pessoas. O portador tem hipoglicemia após pequenos períodos de jejum. Pode causar atraso no crescimento estatural, aumento do tamanho do fígado e doença inflamatória intestinal, além de episódios de hipoglicemia, levando a convulsões e, em casos graves, à morte.

Na casa da família Ferreira, de Campinas (SP), a glicogenose chegou em dose dupla. O primeiro a manifestar sintomas foi o filho Theo, em 2013, e depois o mais novo, Augusto, em 2016. Foram seis anos até o diagnóstico oficial de Theo, que já estava em tratamento com o irmão. Entre um e outro nasceu Dora, em 2015, sem a doença. A rotina dos pais - Élen de Santos Ferreira, do lar, e Sillas de Paula Ferreira, técnico em eletrônica - é ajustada para ministrar o "medicamento" Maizena aos filhos de 4 em 4 horas.

Leia aqui o depoimento completo da mãe de Theo e Augusto

"A maisena, que para todos é um alimento, para nossos filhos é o remédio."

Miopatia Centronuclear: apenas 11 mil pessoas no mundo

Santiago, que tem Miopatia Centronuclear, com os pais Augusto Rocha e Marina Bignetti em Canoas (RS) Foto: Arquivo pessoal

Assim que recebeu o "positivo" do teste de gravidez, o casal Augusto Rocha, administrador e empresário, e Marina Bignetti, administradora, se empenharam em ler livros sobre parentalidade e assistir a todos os documentários possíveis sobre gestação e primeira infância. Mas nada os preparou para tudo o que viveriam desde o primeiro dia da chegada de Santiago, nascido em junho de 2023.

Internado na UTI neonatal do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, o bebê foi diagnosticado como portador de uma doença genética chamada Miopatia Centronuclear, com incidência menor 1 caso a cada 100 mil pessoas e que tem sete variantes. A de Santiago é causada pela falta da proteína Dinamina 2 (DNM2), o que o coloca em um grupo de, aproximadamente, 11 mil pessoas com o mesmo diagnóstico no mundo. Esta estimativa é do próprio pai, que passou a conciliar suas tarefas profissionais com o enérgico empenho em busca de informações e contatos para compreender a doença do filho e possíveis caminhos para a cura.

É Augusto quem narra a jornada do bebê, que fará 8 meses de vida neste fevereiro:

Leia aqui o depoimento completo do pai de Santiago

"Ao ouvir o diagnóstico, a mensagem que ficou na cabeça foi a seguinte: 'começou o velório."

.............................

FUTURO DA SAÚDE

Operadoras querem propor diretrizes para tratamento de autismo nos planos

O debate sobre o tratamento de autismo nos planos de saúde deve ganhar novos desdobramentos nos próximos meses. Isso porque a Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge) tem pressionado a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para criar diretrizes e aponta que, caso o órgão demore para tomar alguma ação, as próprias operadoras irão se movimentar para propor a inclusão de uma diretriz no rol de procedimentos e eventos em saúde.

O tema surge após um levantamento da associação, realizado em novembro de 2023 com as operadoras associadas, indicar que o custo com terapias de transtorno do espectro autista (TEA) e globais do desenvolvimento terem representado 9,13% do custo médico, enquanto os tratamentos oncológicos representaram 8,7%. O crescimento do tratamento de autismo foi de 74,38%, segundo a entidade.

A complexidade do tratamento, envolvendo uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde, com ampla carga horária e plano individualizado, é um dos principais motivos do alto custo, que pode variar de 3 mil a 20 mil reais mensais. Contudo, clínicas do segmento apontam que é incompatível a comparação, já que o tratamento de câncer possui medicamentos e outras terapias com custo fixo, além de ser por um período.

Buscando uma melhor relação com as operadoras, clínicas têm prestado consultorias sobre as características do tratamento, construindo pacotes que delimitam os custos sem limitar o acesso e demonstrando o desenvolvimento do paciente ao longo do tratamento. A expectativa é que desta forma, as operadoras possam escolher prestadores para montarem uma rede qualificada. Entretanto, ainda há o desafio sobre a falta de profissionais qualificados e questões regionais.

"O que acontece é que muitas das clínicas utilizam a estrutura como creche, substituindo o ambiente familiar e escolar. Muitas vezes as operadoras recebem pedidos de 100 horas só no ambiente clínico. Antes de falar de custos é preciso saber qual a diretriz de tratamento correto", defende Cassio Ide Alves, superintendente médico da entidade.

Em 2022, a ANS estabeleceu que as consultas e sessões com psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas eram ilimitadas, contemplando a cobertura para tratamentos de transtornos globais de desenvolvimento (TGD), incluindo o transtorno do espectro autista (TEA). Segundo as operadoras, isso provocou o aumento exponencial de custos relativos aos tratamentos sem critérios, e por isso requer diretrizes.

Em resposta, a ANS promoveu em outubro de 2023 uma audiência pública para receber subsídios sobre o tema. Porém, a agência afirma, em nota enviada ao Futuro da Saúde, que "as contribuições estão sendo analisadas e ainda precisam ser apreciadas pela Diretoria Colegiada", mas não informou quando isso deve ser feito.

Cenário e custos do tratamento de autismo

O Centers for Disease Control and Prevention (CDC), órgão de saúde dos Estados Unidos, aponta que 1 a cada 36 crianças possui algum nível de transtorno do espectro autista. Isso equivale a cerca de 5,6 milhões de brasileiros, mas a falta de informação é um dos principais responsáveis pelo baixo índice de diagnóstico. Nos últimos anos, porém, o tema vem se tornando cada vez mais popularizado.

"Existem vários aspectos que justificam esse aumento da incidência, como um componente genético e os profissionais mais capacitados para olhar e entender o que de fato é. No passado tínhamos adultos e idosos que eram diagnosticados como esquizofrênicos", explica Kamilly Guedes, diretora de Child Assessment na Genial Care, rede de clínicas especializada neste tipo de transtorno.

Com esse aumento de diagnósticos, há uma falta de clínicas especializadas e que possam dar conta da demanda. Ainda, após a mudança nas regras da ANS, o setor aponta que houve um boom de novas clínicas, que nem sempre cobram valores considerados adequados para esse mercado, com casos de operadoras que chegaram a ter uma cobrança de 80 mil reais mensais para um único caso.

"Os beneficiários com TEA têm direito a um diagnóstico correto, feito por um profissional neurologista, pediatra ou psiquiatra experiente, usando as ferramentas adequadas para esse diagnóstico, como um manual de diagnóstico e estatística de transtornos mentais. A partir do diagnóstico, eles têm direito a uma proposta de intervenção terapêutica, que sempre é multidisciplinar. Também têm direito a um plano terapêutico individualizado, pois cada indivíduo é diferente do outro, trazendo objetivos a serem reavaliados periodicamente", defende Cassio Ide Alves, superintendente médico da Abramge.

O tratamento de autismo em média varia de acordo com a demanda do paciente - que vai de 20 a 40 horas. Geralmente, é realizado com o apoio de psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, mas pode incluir fisioterapeutas e nutrólogos. Isso porque por ser tratar de um espectro, cada criança pode ter dificuldades de fala, motora e sociais em níveis diferentes, e por isso o tratamento é individualizado.

Cada um desses profissionais estimula o paciente por um período de horas semanais, para que possam desenvolver as habilidades necessárias. É muito comum que pais ou responsáveis passem 5 horas por dia em uma clínica, com as crianças em consultas e sessões. Apesar de ser um tratamento que requer acompanhamento ao longo de toda a vida, a infância é o período de maior capacidade cerebral para se adaptar e evoluir com os aprendizados.

"A complexidade do tratamento de autismo pode estar atrelada aos aspectos do desenvolvimento, e uma boa avaliação vai dar essas respostas, mas também pode estar atrelada aos contextos sociais que essa criança está inserida. Só que a gente também precisa entender que junto com TEA existe uma porcentagem muito alta de comorbidades associadas. Existem pessoas que têm TEA e deficiência intelectual, TDAH, transtorno motor ou transtornos alimentares. O que com certeza impacta no custo", observa Guedes, da Genial Care.

Padrão de tratamento?

De acordo com Erasmo Casella, membro da Comissão Científica da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNi),os principais tratamentos que possuem evidência científica são a terapia baseada na Análise do Comportamento Aplicada (ABA, sigla para Applied Behavior Analysis) e o método Denver, que apesar de ser derivado da primeira é mais focado em crianças menores.

O médico, que também é professor livre docente de neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP), explica que o método ABA envolve exatamente o trabalho multidisciplinar para desenvolvimento do paciente em diferentes áreas.

No entanto, não é possível estabelecer um padrão único que englobe diferentes tipos de pacientes. "Uma ideia é ter protocolos para níveis diferentes, que digam quantas horas é o tratamento recomendado. De 20 a 40 horas é o ideal, sendo a carga máxima para casos graves incluindo o terapeuta na escola. Porque a criança pequena com TEA não se relaciona, não fica sentada por muito tempo e se desliga dos outros", explica Casella.

A ideia vai no sentido do que a Abramge defende. Apesar de não ser possível criar um tratamento único, a entidade afirma que é preciso criar uma diretriz de utilização, indicando quais devem ser os profissionais que irão realizar os atendimentos e o método com evidência científica, reforçando que as operadoras não devem limitar o tratamento.

"As terapias comportamentais que são as mais utilizadas atualmente para o autismo, principalmente a terapia ABA, começaram há 40 anos nos Estados Unidos. Mesmo lá, existe uma limitação da quantidade de profissionais. E o que eles fizeram, que a gente poderia fazer aqui também, foi uma hierarquização do tratamento. O diagnóstico, por exemplo, vai ser feito por um profissional de excelência, que faz a proposta de intervenção terapêutica. Então, um profissional supervisionado por ele faz a aplicação. Depois de certo tempo, avalia a evolução e retorna ao médico", exemplifica o superintendente médico, Cassio Ide Alves.

A entidade afirma que está buscando parcerias com associações de pacientes com autismo para que possam colaborar na construção dessa diretriz, já que são os principais interessados. Por outro lado, reforça sobre a necessidade de formação de profissionais para qualificar o tratamento.

"Não é tão simples fazer um protocolo, mas é importante para auxiliar os profissionais e juízes decidirem o que fazer, porque acabam aceitando o que o médico recomenda. Fica uma preocupação para o paciente e para o convênio médico, querendo reduzir a carga horária ou fazendo clínicas próprias", afirma o neurologista Erasmo Casella.

Trabalho nas clínicas e relação com operadoras

"A gente não trabalha com cobrança ilimitada de consulta, é uma forma de gerar transparência para o setor. Trabalhamos com pacote. Quando recebemos o paciente com diagnóstico profissional, desenhamos pacotes de tratamento para o nível 1, 2 e 3. Independente das sessões que irá realizar, está previsto no pacote. É uma forma de combater o desperdício e ações fraudulentas", explica Eduardo Santana, diretor comercial da Versania no Brasil, que abriu em 2023 sua primeira clínica para autismo, mas planeja mais 5 unidades em 2024.

A empresa tem buscado realizar workshops em operadoras de planos de saúde para explicar como o tratamento funciona e as particularidades do TEA. Na audiência realizada pela ANS, a Versania representou a União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde (UNIDAS), mostrando o esforço que tem feito para estreitar as parcerias.

Santana reforça que apesar do custo do tratamento, negligenciar o paciente com o autismo pode sair ainda mais caro aos planos de saúde, já que sem desenvolver habilidades, o beneficiário se torna mais dependente dos serviços de saúde, além de impactar em outras comorbidades, como doenças psicológicas, sobrepeso por déficit no padrão alimentar e complicações ligadas à alimentação. Ainda, do ponto de vista social, a pessoa corre o risco de não estudar ou trabalhar.

"Os custos de saúde aumentaram em todos os setores, e o tratamento de autismo é mais um desses. Esse custo vai continuar aumentando porque o número do diagnóstico continuará subindo. A questão é como a gente gera sustentabilidade. A melhor forma não é limitar o acesso, é de fato qualificar a rede", defende o diretor comercial da Versania.

A Genial Care é outra clínica que tem trabalhado com grandes planos de saúde no tratamento de TEA. "Temos vários parceiros e cada um tem uma forma de olhar para essa parte de cobrança. A gente se preocupa muito em estabelecer uma relação de confiança com todos os nossos clientes, independente da seguradora e do plano de saúde, e também com as famílias. Somos muito transparentes no que essa criança precisa de atendimento, tanto em relação a carga horária quanto em relação a orientação parental", explica Kamilly Guedes, diretora de Child Assessment.

A clínica realiza avaliações periódicas para mostrar ao plano de saúde a evolução do paciente. Entretanto, a diretora explica que apesar de a meta ser reduzir o número de horas de tratamento conforme a evolução do paciente, nem sempre isso é a realidade, já que conforme ele desenvolve novas habilidades, novas dificuldades podem surgir.

Tanto a Genial Care quanto a Versania afirmam que a carga horária dos seus pacientes é de no máximo 20 horas, já que entendem que a carga horária de 40 horas, de acordo com o padrão ouro de tratamento, envolve o convívio e desenvolvimento escolar.

Formação e mercado

A falta de profissionais especializados e o aumento da demanda fez surgir clínicas de baixa qualidade e cursos que prometem formação em curta duração. Os especialistas apontam que há recomendação de tratamentos que possam ser abaixo ou acima do necessário, trazendo riscos à saúde dos pacientes.

"Há alguns profissionais que fazem cursos de 1 a 2 fins de semana e começam a trabalhar. Não pode haver coisas desse tipo. Ter uma formação de 6 meses a 1 ano com carga horária pesada, é o ideal. Aos poucos, um supervisor pode avaliar a capacidade deste profissional para cuidar dos pacientes", defende Erasmo Casella, da Comissão Científica da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNi).

Por isso, é importante que o plano de saúde credencie apenas clínicas sérias e que trabalham com base na ciência. A Abramge tem recomendado que operadoras associadas de regiões fora dos grandes centros urbanos se unam para conseguir contratar profissionais e criarem suas próprias clínicas de atendimento ao TEA.

Eduardo Santana, diretor comercial da Versania no Brasil, reforça que é preciso que as operadoras desenvolvam parceria com clínicas sérias. "Esse vai ser um ano decisivo para as operadoras evoluírem e terem maturidade para a escolha da rede, porque se você olhar na rua, as antigas clínicas de fisioterapia agora tem uma placa 'Clínica de ABA'. A fisioterapia recebia muito menos do que um tratamento de ABA, então está todo mundo migrando, e com isso a operadora tem que auditar, não está tendo um padrão de qualidade. Existem empresas sérias que precisam ser replicadas para que de fato tenha custo-efetividade", conclui.

...........................

MIGALHAS

Reajustes abusivos dos planos de saúde coletivos por adesão

Em 2023, reajustes abusivos nos planos de saúde coletivos atingiram até 35%, levando muitos a abandonar o convênio. Para 2024, especula-se um aumento de 25%, gerando preocupações sobre adesões e sobrecarga no sistema público de saúde. A falta de embasamento atuarial nos aumentos destaca a necessidade de avaliação jurídica. quinta-feira, 1 de fevereiro de 2024 Atualizado às 09:11 Compartilhar ComentarSiga-nos no A A

No ano de 2023, assistimos, um tanto quanto perplexos, aos reajustes abusivos dos planos de saúde coletivos por adesão, que chegaram ao índice de até 35%, alcançando um patamar impagável para a maior parte da população, o que fez com que um grande contingente de pessoas abandonasse o convênio de saúde.

Se não bastasse o reajuste tão desproporcional do ano passado, os veículos de mídia têm especulado uma majoração de 25% para o ano de 2024, beirando a queda de muitas adesões, sem prejuízo da reflexão de quantas vidas podem ser lançadas à própria sorte, na dependência do já sobrecarregado sistema público de saúde.

De certo que, em busca da posição jurídica sobre a validade ou não dos aumentos, imprescindível que sejam tecidos comentários à luz de dados e da jurisprudência, mormente porque o que se tem visto, na grande maioria dos casos, é a aplicação de majorações genéricas e desproporcionais, sem embasamento atuarial.

Então, diante dos reiterados aumentos, tendo-se esgotados seus recursos financeiros com aumentos tão desproporcionais, diversos segurados procuraram seus direitos, e constataram a abusividade a que vinham sendo submetidos com as cobranças, quando, então, são informados sobre os números de majoração desproporcionais em relação aos índices ANS para contratos individuais/familiares.

Eis que surge então a dúvida se é possível aplicar os reajustes anuais da ANS de planos individuais aos seguros coletivos por adesão?

Ocorre que, para praticar sistematicamente aumentos em patamares acima daqueles autorizados pela ANS, é necessário que os planos apontem a base atuarial para estes reajustes, o que não tem ocorrido.

Ainda, de causar mais impacto financeiro é que os aumentos se operam em cascata, tendo-se, por exemplo, sensível diferença entre o valor que seria o correto e consentâneo com os índices da ANS e o valor efetivamente cobrado pelo convênio com seus aumentos ilegais, abusivos e desprovidos de base atuarial.

De importância sublinhar que os planos de saúde não são impedidos de majorarem mensalidades, ou mesmo de terem cláusulas de reajuste, mas sim de aplicarem índices inexplicáveis e abusivos aos consumidores, com absurda disparidade entre percentuais de aumento, sem base atuarial, mormente porque as empresas de planos de saúde coletivos por adesão não vêm atendendo ao comando do artigo 14, RN 389/15, não conseguindo explicar a razão do aumento.

Digno de nota que os reajustes por sinistralidade, via de regra, são aplicados sem qualquer explicação plausível ou aceitável sobre a composição matemática/percentual, ofendendo o comando do artigo 14, RN 389/15.

Nesse contexto, quando o segurado notar a existência de cobranças exorbitantes em seu plano de saúde, deve pedir orientação jurídica adequada, para que, em sendo o caso, haja o questionamento dos reajustes abusivos perante o Poder Judiciário, para que, eventualmente, sejam afastados os reajustes anuais incidentes na apólice em período decenal, para que haja aplicação apenas dos índices fixados pela ANS aos contratos individuais/familiares; além da devolução dos valores pagos a maior no período de três anos, como forma de evitar o enriquecimento ilícito das seguradoras.

Demais consequências do aumento abusivo dos planos de saúde coletivos por adesão

Não se pode ainda ignorar, que caso os aumentos dos planos de saúde sejam injustificados, tem-se abusiva a conduta do convênio médico, que destrói o binômio lealdade-confiança que deveria nortear a relação contratual, por expressa disposição da lei civil (Código Civil, art. 422), a qual elegeu a boa-fé objetiva como viga mestra em cima da qual se assentam todos os princípios que regem as relações contratuais.

Irrefutável que submeter consumidores a aumentos desproporcionais tão expressivos acentua a vulnerabilidade e hipossuficiência fática-econômica-informacional dos mesmos, motivo pelo qual se faz necessário o restabelecimento do equilíbrio do contrato, de modo urgente, uma vez que o tempo fulmina a suportabilidade de manutenção do contrato.

É ainda de conhecimento que, nos contratos de assistência médica coletivos, existe a proteção geral do CDC, especificamente a contida nos artigos 51, X, que veda o aumento unilateral de preços, e, no art. 6º, V, que permite a revisão do contrato em razão de fatos supervenientes que o tornem excessivamente oneroso, quebrando a base do negócio jurídico.

Sob outro giro, não há como desvincular o preço do contrato ao índice de sinistralidade e dos custos médicos da prestação de serviço - o que não costuma ser demonstrado como razão de aumento pelo plano de saúde.

Como norteador do reajuste do plano de saúde, exige-se obediência a dois requisitos cogentes: (i) a transparência dos cálculos e possibilidade de sua aferição pelo consumidor; (ii) controle da onerosidade excessiva.

De certo que a ofensa a preceitos cogentes não é a previsão em si de aumento das mensalidades, mas sim o seu volume e o seu modo, caso não tenha amarração a critério objetivo e previamente aferível pelo segurado. Irrefutável que a falta de definição de parâmetros do aumento é que torna o preceito potestativo e abusivo.

Ainda, de conhecimento que, pelos comunicados enviados aos segurados sobre os reajustes dos planos de saúde, não há esclarecimento do modo pelo qual a operadora chegou ao percentual aplicado, pela suposta sinistralidade; nem qualquer documento enviado que justifique o índice sobre as majorações impostas, em desatendimento ao comando do artigo 14, RN 389/15, sem haver qualquer extrato pormenorizado da razão contábil que justificasse o índice aplicado.

Nesse sentido, a jurisprudência do Egrégio Tribunal de Justiça de São Paulo:

"Seguro saúde - Contrato coletivo empresarial - Elevação das mensalidades em função do aumento do índice de sinistralidade - Necessidade de comprovação do fato, não bastando mera manifestação unilateral da operadora - Reajustes que devem ocorrer conforme os índices divulgados pela ANS para os contratos individuais, à falta de comprovação do índice relativo à variação dos custos médico-hospitalares, do período - Devolução dos valores cobrados a maior mantida - Recurso da ré não provido"

TJSP, Apelação 1011779-43.2016.8.26.0011, Des. Augusto Rezende, j. em 15.8.17

De modo que o Egrégio TJ/SP caminhou no sentido supra, isto é: fixou o entendimento de que os reajustes operados pelo convênio de modo aleatório, sem respaldo atuarial e causando onerosidade ao consumidor são abusivos e ilegais, motivo pelo qual são nulos de pleno direito, conforme se pode observar pelos representativos julgados:

PLANO DE SAÚDE. Ação declaratória de nulidade de cláusula contratual e repetição de indébito. Sentença de parcial procedência. Insurgência de ambas as partes. Plano saúde coletivo. Reajustes por aumento dos custos médicos. VCMH. Ausência de esclarecimento sobre a forma de apuração do aumento dos custos aplicados pela seguradora. Restituição dos valores pagos a maior, observado o prazo trienal. Aplicação dos índices da ANS para os planos individuais. Ausência de má-fé da operadora. Devolução em dobro do art. 42 do CDC. Não cabimento. Indenização por danos morais. Mero aborrecimento não indenizável. Sentença mantida. Recursos desprovidos.

TJSP - Apelação 1004809-12.2019.8.26.0079, sendo o Apelante Sul América Companhia de Seguro Saúde, Relatoria de Maria de Lourdes Lopez Gil, julgado em 9/10/20.

"Apelação. Plano de saúde coletivo por adesão. Alegação de abusividade de reajuste anual financeiro e de sinistralidade aplicado. Pleitos de aplicação exclusivamente do reajuste anual, teto autorizado pela ANS para planos individuais e familiares, nos anos de 2011 a 2019, além de pedido de ressarcimento dos valores pagos a maior. Sentença de procedência. Inconformismo da parte ré. Não provimento do apelo. Sentença mantida por seus próprios fundamentos (artigo 252, RITJSP).

Em planos de saúde coletivos, muito embora não haja, aprioristicamente, ilicitude na cláusula contratual que preveja reajuste anual das mensalidades dada a majoração da sinistralidade ou dos custos operacionais [reajuste técnico], não há prova suficiente que justifique os aumentos da mensalidade no montante aplicado, nem a participação efetiva da estipulante do plano de saúde, ou de seus beneficiários individuais, no cômputo de tais reajustamentos, o que os torna, em concreto, abusivo. Limitação da declaração de abusividade, e restituição da quantia paga a maior relacionada aos reajustes impugnados no intervalo discriminado pela petição inicial.

Recurso de apelação da ré Sul América desprovido.

TJSP, Apelação 1081481-95.2019.8.26.0100, Relator Piva Rodrigues, j. em 9/10/20.

"PLANO DE SAÚDE COLETIVO. Reajustes por sinistralidade e variação dos custos médico-hospitalares - VCMH. Ônus da ré de comprovar a origem dos respectivos aumentos. Regra prevista no artigo 333, II, do CPC de 1973, reproduzida no artigo 373, II, do NCPC. Possibilidade em abstrato de reajustes por sinistralidade e VCMH, pois têm o escopo de manter o equilíbrio contratual. Abusividade, porém, dos índices de reajuste discutidos no caso concreto, em virtude da ausência de prova do incremento da sinistralidade e do aumento dos custos médico-hospitalares. Laudo pericial atesta ausência de sinistralidade correspondente ao reajuste aplicado. Requerida negou-se a juntar documentos indicados pelo perito como essenciais para apuração da efetiva sinistralidade verificada no período. Inviável a exclusão pura e simples dos aumentos, pena de ferir o equilíbrio do contrato. Devida a aplicação dos índices previstos pela ANS para os planos individuais e familiares. Reajuste das mensalidades do plano de saúde por faixa etária. Contrato celebrado no ano de 2003. Contrato viola o precedente vinculante quanto à quantidade de faixas etárias previstas. No mais, apuração de reajustes abusivos pela perícia. Omissão da ré quanto à entrega de documentos que justificassem os índices aplicados. Ônus da ré de comprovar a origem dos respectivos aumentos. Regra prevista no artigo 333, II, do CPC/73, reproduzida no artigo 373, II, do NCPC. Declaração de nulidade dos reajustes não sujeita a prazo prescricional, e provocar efeitos no valor atual do prêmio. Dever da ré de devolver à autora os valores pagos a mais em razão dos injustificados aumentos, respeitado, porém, o prazo prescricional trienal. Sentença em parte reformada, no capítulo da restituição dos valores pagos a maior, que devem ser limitados ao triênio anterior ao ajuizamento. Recurso provido em parte".

TJSP, Apelação 1020888-66.2020.8.26.0100, Relatoria de Francisco Loureiro, j. em 6/6/23.

De certo que a correta interpretação da lei, condenando os reajustes imotivados que rompem com a boa-fé objetiva, traduzida nos deveres de lealdade e transparência é defendida, pela jurisprudência majoritária do Egrégio TJ/SP, restabelecendo-se, ao consumidor, o reequilíbrio esperado para poder cuidar de sua saúde e de sua família, sem ter que esvaziar seu patrimônio construído ao longo de uma vida.

Rodrigo Lopes Sócio do escritório Lopes & Giorno Advogados. Graduado pela USP. Mestre em Direito do Estado pela USP. Lopes & Giorno Advogados Fernanda Giorno de Campos Sócia do escritório Lopes & Giorno Advogados. Pós-graduada em Setores Regulados pela Fundação Getúlio Vargas e em Direito Processual pela EPM. Lopes & Giorno Advogados

........................

Assessoria de Comunicação