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DESTAQUES

Resolução do CNJ pode soltar 32 presos com transtornos mentais em Goiás

Artigo - Não é verdade que a Resolução 478 do CNJ não deve provocar nenhuma mudança em Goiás

Divergências entre Fehoesg e Sindhoesg

Segurança em UTI: dos 16 hospitais goianos que apresentam alta conformidade em avaliação da Anvisa, 9 são associados da Ahpaceg

Segurança do paciente: Crer atinge 100% de conformidade junto à Anvisa

Artigo - O futuro das administradoras de saúde: uma missão que vai além do SUS

Abramed esclarece sobre nova decisão do STF acerca do piso da Enfermagem

Superbactérias podem causar uma nova pandemia?

JORNAL OPÇÃO

Resolução do CNJ pode soltar 32 presos com transtornos mentais em Goiás

Determinação é que todos os hospitais de custódia e tratamentos psiquiátricos sejam encerrados no país

Apesar de não ter hospital de custódia em Goiás, 32 presos com medida de segurança estão em 21 Unidades Prisionais do Estado de Goiás, monitorados pelas equipes de saúde nas unidades prisionais e sob a supervisão da Gerência de Assistência Biopsicossocial da Diretoria-Geral de Administração Penitenciária (DGAP).

Na segunda-feira, 15, entrou em vigor uma resolução do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) que pode soltar esses presos com transtornos mentais.

A resolução do CNJ institui a Política Antimanicomial do Poder Judiciário brasileiro. A determinação é que todos os hospitais de custódia e tratamentos psiquiátricos sejam encerrados no país.

Internos

Izadora Alves de Faria, de 30 anos, que confessou ter matado as duas filhas afogadas e a facadas dentro de casa em Edéia, região sul de Goiás, no ano passado, está entre os 32 presos com Medida de Segurança.

A mulher está no Hospital Psiquiátrico Wassily Chuc, em Goiânia. Ela foi transferida do presídio de Israelândia, onde estava detida, após uma tentativa de suicídio dentro da cela.

No processo, a diretoria do presídio alegou que a instituição prisional não dispõe da “estrutura física e humana para custodiar pessoas presas com o quadro de saúde/transtornos mentais”, como é o caso de Izadora Alves.

Em outubro de 2022, ela foi indiciada pela Polícia Civil (PC) por duplo homicídio qualificado. Segundo apurado, a mulher envenenou, afogou e esfaqueou as vítimas. No dia 27 de setembro do ano passado, as duas meninas, Maria Alice Alves de Souza Barbosa, de 6 anos, e Lavínia Souza Barbosa, de 10 anos, foram descobertas mortas pelo pai.

De acordo com o depoimento da mãe de Izadora Alves, ela relatou que sua filha pediu ajuda para buscar tratamento psiquiátrico antes das tragédias ocorrerem, mas infelizmente não o procurou. Ela expressou que não estava em um estado emocional adequado e manifestou o desejo de receber tratamento médico.

Prazo

Em contato com o Jornal Opção, a DGAP informou que ainda não há uma definição sobre o assunto. Serão feitas reuniões com segmentos do judiciário para tomar uma decisão com relação aos 32 presos.

Ainda conforme o DGAP, um encontro já será realizado internamente para debater a resolução. O prazo para definição é de um ano, ou seja, até 15 de maio de 2024.

A proibição de internação de pessoas com transtornos mentais em “instituições com características asilares” vem da Lei Antimanicomial, a 10.216, de 2001.

No Brasil, são 32 Hospitais de Custódia e Tratamento Psiquiátrico (HCTP), com 4.680 pessoas nesses locais. Grande parte, 1.818, ou 39%, estão provisoriamente.

Segundo dados da Secretaria nacional de Políticas Penais (Senappen), obtidos pelo Globo, 803 internos que estão nos HTCP foram sentenciados à prisão comum, dentre os quais é possível que tenham sido diagnosticados com algum transtorno psiquiátrico durante o período de encarceramento.

Um número inferior à metade, ou seja, 2050 indivíduos, efetivamente cumprem as medidas de segurança designadas para os inimputáveis. Essas medidas são aplicadas às pessoas que a Justiça considera, após avaliação clínica, não serem passíveis de condenação pelos padrões tradicionais da lei, devido a alguma condição psiquiátrica que compromete sua compreensão dos crimes cometidos durante o ato. Esses indivíduos são encaminhados para hospitais de custódia, onde recebem tratamento adequado.

Nas unidades de custódia, os inimputáveis não são submetidos a uma pena fixa. Em vez disso, eles são avaliados anualmente por uma equipe que determina se possuem condições de serem ressocializados, até que recebam alta. Durante a avaliação, são levados em consideração o grau de periculosidade e a condição clínica do paciente.

Entre os detentos com transtornos mentais, os crimes mais recorrentes é roubo, homicídio e tráfico de drogas. Há o registro também de aborto, uso de moeda falsa, falsificação, além de 126 que estão internados sem tipificação penal.

A resolução

A partir de agosto, os HCTP não vão poder mais receber internações. A resolução ainda prevê o uso do tratamento ambulatorial em serviços comunitários e na Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), do Sistema Único de Saúde (SUS).

Dessa forma, uma junta médica do Ministério da Saúde e o CNJ avaliarão os presos e vão decidir quem poderá fazer o tratamento convencional, ou seja, nas ruas.

No processo abrangente de ressocialização, é necessário ampliar a estrutura do SUS para lidar com a crescente demanda de milhares de pessoas que requerem tratamentos contínuos. Nesse sentido, o Ministério da Saúde tomará medidas e investirá anualmente R$21,3 milhões para garantir o atendimento das pessoas que enfrentam sofrimento ou transtornos mentais, bem como aqueles que necessitam de acompanhamento devido ao uso de álcool e outras drogas.

Uma parte significativa desse investimento, cerca de R$9 milhões, será destinada aos Serviços Residenciais Terapêuticos (SRT), que estão localizados em centros urbanos e têm como objetivo oferecer suporte a casos mais graves. Esses recursos contribuirão para fortalecer a estrutura do SUS e assegurar que as pessoas recebam a assistência adequada e necessária durante o processo de ressocialização.

Cremego é contra

Segundo posicionamento do médico psiquiatra e membro da Câmara Técnica de Psiquiatria do Conselho Regional de Medicina do Estado de Goiás (Cremego), Tiago Batista de Oliveira, a proposta de eliminar o Hospital de Custódia é um pretexto para tratar em liberdade.

O médico defende que a unidade não é somente um Hospital Psiquiátrico, conforme a Lei 10.216/2001, mas também um local de execução da medida de segurança de acordo com a art. 99 da Lei 7.210/1984.

De acordo com o especialista, sem cumprir o que determina a lei, as pessoas que cometeram crime e desenvolveram doença mental grave, e os pacientes com doença mental grave que cometeram crime, ficam sem local adequado para assistência médica psiquiátrica, contrariando o art. 9 da Lei 10.216/2001, colocando em risco tanto o paciente quanto à sociedade.

Tiago Batista de Oliveira ainda alerta que será “desastroso” negligenciar o posicionamento dos Conselhos de Medicina, tanto regionais quanto federal, e da Associação Brasileira de Psiquiatria.

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CREMEGO

Artigo - Não é verdade que a Resolução 478 do CNJ não deve provocar nenhuma mudança em Goiás

Em propaganda travestida de reportagem intitulada “Estado antecipou desativação”, assinada por Gabriella Braga, publicada pelo jornal O Popular de 16/05/23, fazem questão de chamar de “manicômios judiciários” os Hospitais de Custódia e Tratamento Psiquiátrico para reforçar a ideia proposta pela chamada “Política Antimanicomial” de eliminar TODOS os hospitais psiquiátricos, não importa se possuem boa qualidade e atendam aos critérios determinados pela Lei 10.216/2001 para diferenciar de estruturas asilares.

Seguem as mesmas diretrizes e objetivos anacrônicos da I Conferência de Saúde Mental de 1987, que não conseguiu implementar suas propostas sintetizadas no PL 3657, de Paulo Delgado (deputado federal PT), apresentado em 1989. Foi rejeitado em votação e com a substituição adequada se conseguiu a Lei 10.216/2001, que NÃO proíbe hospitais psiquiátricos. Ao contrário, garante seu funcionamento ao estabelecer as regras para as internações psiquiátricas (sete dos treze artigos da resolução são relativos a esse tema).

Não é verdade que a Resolução 478 do CNJ “não deve provocar nenhuma mudança no estado de Goiás”, uma vez que o fechamento dos hospitais de custódia é somente um dos absurdos desse documento.

Não foi o PAILI que “desativou” o hospital de custódia de Goiás. Na verdade, esse local sequer chegou a funcionar, embora tivesse sido construído em 2001. O programa foi a tentativa de encobrir a desassistência gerada pela intervenção do Ministério Público que, em nome da “luta antimanicomial” e à revelia das leis vigentes no país, impediu que o Governo do Estado de Goiás colocasse a unidade em funcionamento. Vale dizer que tentaram repetir o feito quando da inauguração do CREDEQ, em Aparecida de Goiânia em 2016, valendo-se dos mesmos argumentos, mas desta vez não tiveram êxito.

A proposta de eliminar o Hospital de Custódia sob o pretexto de “tratar em liberdade” não encontra amparo na legislação vigente, uma vez que esta unidade não é somente um Hospital Psiquiátrico conforme a Lei 10.216/2001, mas também um local de execução da medida de segurança de acordo com a art. 99 da Lei 7.210/1984. Sem cumprir o que determina a lei, as pessoas que cometeram crime e desenvolveram doença mental grave e os pacientes com doença mental grave que cometeram crime ficam sem local adequado para assistência médica psiquiátrica, contrariando o art. 9 da Lei 10.216/2001, colocando em risco tanto o paciente quanto à sociedade.

A pandemia da Covid19 nos ensinou o quanto pode ser desastroso tomar decisões que afetam toda a sociedade sem ouvir aqueles que possuem o conhecimento técnico necessário para abordar a questão. Negligenciar o posicionamento dos Conselhos de Medicina, tanto regionais quanto federal, e da Associação Brasileira de Psiquiatria, que publica a revista científica de maior relevância na área de saúde com um fator de impacto de 6.328 (Brasilian Jornal of Psychiatry), será certamente desastroso.

A sociedade brasileira não pode ficar inerte frente a essa situação. Felizmente, as redes sociais ainda podem ser usadas para ampliar essa discussão e informar a despeito da posição equivocada dos veículos tradicionais de mídia.

Tiago Batista de Oliveira – médico psiquiatra e membro da Câmara Técnica de Psiquiatria do Conselho Regional de Medicina do Estado de Goiás (Cremego)

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DIÁRIO DA MANHÃ

Divergências entre Fehoesg e Sindhoesg

O Sindicato dos Hospitais e Estabelecimentos de Serviços de Saúde no Estado de Goiás (Sindhoesg) comunica sua desfiliação da Federação dos Hospitais, Laboratórios, Clínicas de Imagem e Estabelecimentos de Serviços de Saúde no Estado de Goiás (Fehoesg).

Com esse desligamento, já oficializado junto à Federação e ao Ministério do Trabalho e Emprego, a Fehoesg não mais representa o Sindhoesg em negociações, demandas ou qualquer outra ação institucional.

O Sindhoesg integrou a base de Sindicatos federados desde a criação da Fehoesg, em 1997, mas diante de novos rumos seguidos pela Federação, optou pela desfiliação da entidade.

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O QUE TÁ ROLANDO

Segurança em UTI: dos 16 hospitais goianos que apresentam alta conformidade em avaliação da Anvisa, 9 são associados da Ahpaceg

Foto: Divulgação

Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) divulgou nesta semana, no dia 10 de maio, o relatório de 2022 da Avaliação Nacional das Práticas de Segurança do Paciente em hospitais com leitos de Unidade de Terapia Intensiva adulto, pediátrica ou neonatal.

Dos 16 hospitais goianos que apresentam alta conformidade, 9 são associados da Ahpaceg (Associação dos Hospitais Privados de Alta Complexidade do Estado de Goiás).

Anápolis
Hospital Evangélico Goiano
Catalão
Hospital Nasr Fayad
Goiânia
Hospital Amparo
Hospital da Criança
Hospital de Acidentados
Hospital do Coração Anis Rassi
Hospital do Coração de Goiás
Hospital Neurológico
Hospital Samaritano de Goiânia

A avaliação é realizada pela Anvisa anualmente desde 2016, em parceria com os Núcleos de Segurança do Paciente de Vigilância Sanitária (NSP VISA) do país e é uma importante estratégia para a promoção da cultura da segurança, da gestão de riscos, do aprimoramento da qualidade e da aplicação das boas práticas em serviços de saúde.

São avaliados 21 indicadores de estrutura e processo, baseados na RDC n° 36/2013, que institui as ações de Segurança do Paciente em Serviços de Saúde.

A Ahpaceg parabeniza os associados que se destacaram nesta avaliação, demonstrando a qualidade e a segurança dos serviços prestados à população.

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A REDAÇÃO

Segurança do paciente: Crer atinge 100% de conformidade junto à Anvisa

Unidade é a única pública com a nota em Goiás | 16.05.23 - 22:47

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) divulgou no início do mês, o Relatório da Avaliação Nacional das Práticas de Segurança do Paciente em hospitais com leitos de Unidade de Terapia Intensiva (UTI), referente ao ano de 2022. Na lista de 16 serviços de saúde que apresentaram alta conformidade em Goiás, o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo - Crer, uma unidade da Secretaria de Saúde de Goiás, foi o único hospital do governo estadual a atingir 100% de conformidade. 

Para o diretor técnico do Crer, Ciro Bruno Silveira Costa, esse reconhecimento reforça mais uma vez a qualidade e o compromisso dos profissionais do Crer em garantir um serviço de excelência aos pacientes da unidade. “É muito valoroso para o nosso Serviço de Controle de Infecção Hospitalar e Núcleo de Qualidade e Segurança do Paciente receber esse resultado de uma avaliação nacional. Somos um centro de referência para todo o Brasil, e ano após ano temos obtido reconhecimentos e prêmios que validam nosso comprometimento com um serviço de excelência”, disse. 

A gerente de Atendimento Clínico do Crer, Ariana Rocha Romão Godoi, explica que a avaliação é realizada anualmente desde 2016, em parceria com os Núcleos de Segurança do Paciente de Vigilância Sanitária (NSP/Visa) e que são avaliados 21 indicadores de estrutura e processo, baseados na Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) N° 36/2013, que institui as ações de Segurança do Paciente em Serviços de Saúde.

“A Avaliação das Práticas de Segurança do Paciente é uma verificação conduzida pela Anvisa, na qual os hospitais preenchem um formulário de autoavaliação e posteriormente existe uma verificação in loco da adesão às boas práticas em segurança do paciente e controle de infecção", explica.

Ariana destaca que a avaliação é uma importante estratégia para a promoção da cultura da segurança, da gestão de riscos, do aprimoramento da qualidade e da aplicação das boas práticas em serviços de saúde. “Esse resultado evidencia o comprometimento com a excelência e o apoio de toda equipe assistencial na adesão às boas práticas no Crer”, conclui.

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SAÚDE BUSINESS

Artigo - O futuro das administradoras de saúde: uma missão que vai além do SUS

Vivemos em um universo de 200 milhões de brasileiros, onde menos de 50 milhões têm acesso a plano de saúde. Fato que continua sendo prioridade entre a população do país. 

O mercado da saúde suplementar existe desde os anos 1960, impulsionado pelo crescimento do trabalho formal e pela oferta de assistência médica aos colaboradores por parte das empresas. A regulamentação aconteceu a partir de 1998, por meio da Lei 9.656/98, considerada uma divisora de águas do setor. Já em 2000, foi criada a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), vinculada ao Ministério da Saúde para ser um braço responsável por controlar as operadoras. 

Hoje, essas organizações privadas enfrentam um momento delicado. Ao contrário do que se previa, durante a pandemia a demanda por serviços médicos diminuiu devido ao isolamento social. Porém, em 2022, houve um estouro da demanda de consultas reprimidas nos anos anteriores, o que trouxe uma grande pressão no caixa das operadoras. 

Com o fim da pandemia e a retomada da taxa de empregabilidade, o cenário para as operadoras de planos de saúde volta a se estabilizar, mas o contexto exige tomada de decisões importantes e celeridade nos processos de gestão, principalmente com a elevação expressiva dos custos assistenciais, o aumento dos insumos, o reajuste negativo para contratos de pessoa física, a incerteza a respeito do rol taxativo, a aprovação da PEC do piso salarial da enfermagem, entre outros pontos. 

O futuro da saúde suplementar é um tópico que intriga membros do setor, especialmente após os últimos anos atípicos. Mas existe uma saída: a chave para o crescimento está baseada na inovação. A transformação digital pode trazer projeções positivas a curto, médio e longo prazo. 

Após a pandemia, começou uma busca mundial para estabilizar esses diversos fatores com a entrada de big techs na corrida por uma revolução da área, atrelada à democratização do acesso à saúde privada. Portanto, em 2023, é essencial investir em tecnologia para compensar esses sinistros e garantir o aumento de receita. 

Nesse sentido, diversas startups trabalham atualmente para democratizar o acesso aos serviços, criando modelos com custo menor de operação e que se encaixam nas possibilidades dos cidadãos. Por isso, com a inovação em cena, a missão da saúde pública vai além do SUS. 

As plataformas certas podem contribuir para o aumento da qualidade de vida da carteira de clientes, evitando custos desnecessários com tratamento e a evolução de doenças. As ferramentas podem ainda oferecer análises das bases de dados das empresas, com uma série de insights que, além de otimizar a preservação da saúde dos pacientes, permite o controle de fraudes. Afinal, trata-se ainda de um mercado aberto para desvios em processos de reembolsos e na identidade de pacientes em atendimentos. 

Muitas soluções disponíveis hoje no mercado são capazes de ampliar o controle dessas atividades e ainda trazer mais inteligência para a gestão, garantindo melhores resultados.  

Outro ponto fundamental para o segmento de saúde e que deve ser acelerado em 2023 é a colaboração entre os agentes do ecossistema. A integração de todas as pontas – desde operadores, prestadores, clínicas, laboratórios, hospitais até farmácias – é fundamental para dar celeridade aos processos, garantir ofertas assertivas e conquistar novos públicos de forma conjunta.  

Expandir o portfólio e a variedade dos produtos oferecidos, estabelecer novas parcerias estratégicas, acompanhar possibilidades de investimentos e propor atuação diversificada dentro do mercado de saúde também podem garantir um futuro cada vez mais pulsante.  

Com operação automatizada, desperdícios são evitados. Assim, é possível chegar mais perto da real missão do setor de saúde, que é cuidar das pessoas. O fato é que mais acessibilidade passa pela consolidação desses novos modelos. Para o futuro, a transformação digital é essencial e o setor ainda vai passar por muita inovação nos próximos anos. 

*Pedro Freire é CEO da TopDown 

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Abramed esclarece sobre nova decisão do STF acerca do piso da Enfermagem

O Piso Nacional de Enfermagem (“PNE”) foi instituído pela Lei nº 14.434/2022 e teve seus efeitos suspensos por decisão proferida pelo Ministro Barroso na ADI nº 7.222, em 04/09/2022.

A decisão foi referendada pelos demais Ministros do STF. Foram 03 os principais aspectos que preocuparam os Ministros para concessão da cautelar: (a) a situação financeira de Estados e Municípios, em razão da ausência de fonte de custeio e riscos para sua solvabilidade; (b) a empregabilidade, tendo em vista as alegações plausíveis de demissões em massa; e (c) a qualidade dos serviços de saúde, pelo alegado risco de fechamento de leitos e de redução nos quadros de enfermeiros e técnicos.

Na tentativa de resolver os pontos trazidos pelo STF, o Congresso Nacional aprovou a Emenda Constitucional nº 127/2022 que destinou superavit dos fundos públicos para prestar assistência financeira complementar para (a) Estados, Municípios e Distrito Federal; (b) entidades filantrópicas; e (c) demais prestadores contratualizados que atendam 60% de atendimento ao SUS.

Em maio de 2023, foi aprovada a Lei nº 14.581/2023, que abriu crédito especial de R$ 7,3 bilhões em favor do Ministério da Saúde para prestar assistência financeira aos Estados, Distrito Federal e aos Municípios para o pagamento do PNE. O tema foi objeto de regulamentação do Ministério da Saúde, que editou a Portaria GM/MS nº 597/2023 estipulando os critérios e parâmetros à transferência de recursos para a assistência financeira complementar da União.

Por oportuno, verifica-se que não há indicação de transferência de recursos às entidades filantrópicas cuja contrapartida seja diversa do 60% de atendimento do SUS, nos termos da Lei Complementar nº 187/2021.

Tampouco foi identificada qualquer medida compensatória às entidades com fins lucrativos que prestam serviços de saúde no país.

Ontem, fomos surpreendidos por nova decisão do Ministro Barroso nos autos da ADI nº 7.222, concluindo pela revogação parcial da liminar. Resumidamente, ficou decidido que:

(i) a União e demais entidades da Administração Pública Federal devem pagar o piso imediatamente, nos termos da Lei nº 14.434/2022;

(ii) Estados, Distrito Federal e Municípios e demais entidades que compõem as Administrações Públicas dos Entes Subnacionais devem pagar “no limite dos recursos recebidos por meio da assistência financeira presta pela União para essa finalidade”;

(iii) Para as entidades privadas, com ou sem fins lucrativos, que atendam 60% SUS, o pagamento do valor também deve se dar no limite da transferência feita pela União. Nesse caso, há de se considerar que transferência de valores efetuada pela União ocorrerá a partir do mês de maio, devendo os entes subnacionais firmarem convênio ou instrumento congênere com esses estabelecimentos para viabilizar o repasse de valores fundo a fundo;

(iv) Para as entidades privadas com fins lucrativos, a decisão reconhece a prevalência do negociado sobre o legislado, de modo que vigoram os pisos convencionados em acordos e convenções coletivas. Na inexistência de acordo ou convenção coletiva, vale o PNE previsto na Lei nº 14.434/2022, com reflexo na folha de pagamento de agosto de 2023 (para o período trabalhado a partir de 01/07/2023);

(v) Para as entidades filantrópicas cuja contrapartida seja diversa do 60% de atendimento do SUS, não há definição na decisão.

Diante desse cenário, a Abramed, em conjunto com as demais entidades de saúde, tomará as medidas judiciais cabíveis e recomenda que seus Associados reavaliem as negociações coletivas em andamento, tendo em conta o teor da decisão proferida nos autos da ADI nº 7.222.

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MEDICINA S/A

Superbactérias podem causar uma nova pandemia?

Bactérias que se tornam mais resistentes pelo uso incorreto de antibióticos: isso pode assustar, mas é a dura realidade nos sistemas de saúde em todo o mundo. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), até 2020, as superbactérias foram responsáveis por cerca de 700 mil mortes por ano e, até 2025, podem matar mais que o câncer.

O coordenador acadêmico de Biomedicina do Centro Universitário Facens, Marcelo Andreetta Corral, explica que as superbactérias são cepas de bactérias, vírus, fungos e parasitas que se tornaram resistentes aos antibióticos conhecidos e outras medicações usadas para tratar as infecções que eles causam. “Esses microrganismos tentam sobreviver nas condições externas para mudar e se reproduzir. O uso excessivo e indevido dessas substâncias faz com que eles produzam mutações na tentativa de sobreviver”, comenta o especialista.

Segundo Corral, “esses fármacos, consumidos em quase todo o mundo, são lançados no meio ambiente, criando uma condição propícia para as bactérias se multiplicarem, uma vez que adaptadas às novas condições”.

Há chances de uma nova pandemia?

O relatório do Programa das Nações Unidas para o Meio Ambiente (Pnuma) chama a atenção para a possibilidade de novas pandemias decorrentes das superbactérias. O estudo revela que, em 2015, foram consumidos 34,8 bilhões de antibióticos por dia em escala mundial. Os dados mostram, ainda, que 80% da água mundial não recebe tratamento adequado e as instalações não são capazes de filtrar bactérias perigosas.

Esses fatores deixam o alerta para outro possível problema: como as pessoas viveriam em um mundo no qual os antibióticos não teriam mais eficácia? “Simples infecções seriam letais, haveria alto risco pós-cirúrgico e os tratamentos para doenças como pneumonia, tuberculose e salmonelose não teriam mais efeito. Na verdade, já estamos ficando sem tratamentos eficazes”, explica o coordenador acadêmico de Biomedicina da Facens.

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O HOJE

Mais de 2,5 mil goianos são portadores de doenças raras

Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acomete pacientes de até cinco anos de idade

Por: Alexandre Paes

Márcia Vieira Silva, 54, é cirurgiã plástica e foi diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos há pouco mais de 4 anos. A médica conta que sua doença é hereditária, e acaba afetando o seu tecido conjuntivo, o que provoca flexibilidade incomum das articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis, como por exemplo, pessoas que conseguem praticar contorcionismo. “Meu diagnóstico da síndrome só chegou quando completei os 50 anos. Minhas articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade”, conta Márcia.

Por não serem visíveis a olho nu, e estando escondidas em alguma parte do corpo, as doenças raras são causadas por alterações genéticas hereditárias, e uma pequena parcela da população brasileira possui alguma delas, mas não sabe. Essa síndrome é causada por um defeito em um dos genes que controla a produção de tecido conjuntivo. O que chama atenção na síndrome é aquilo de articulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso, já que tem muita coisa em órgão interno e outros sintomas.

“Pequenos derrames sinoviais, luxações e deslocamentos podem ocorrer com frequência. A cifoescoliose espinhal ocorre em 25% dos pacientes (especialmente naqueles com o tipo ocular-cifoescoliótico), deformidades torácicas em 20% e pés equinovaros 5%. Outros problemas são as hérnias gastrointestinais e divertículos são comuns. Raramente há sangramentos e perfurações espontâneas em partes do trato gastrintestinal, dissecção de aneurisma da aorta e rupturas espontâneas de grandes artérias”, explica a médica neurocirurgiã, Ana Maria Moura.

A demora para o diagnóstico de casos como o da Márcia não é incomum. Lorena Lázaro, 38, descobriu a doença de Cushing em 2017 depois de sair em busca de médicos para entender o motivo que a fazia engordar e não conseguir emagrecer. “Eu vivia com remédios fortes e dieta, e não conseguia perder peso. Sempre procurei os endocrinologistas, e os próprios especialistas nunca mencionaram a doença. Depois de dezenas de exames de sangue e tantas outras ressonâncias, fecharam o diagnóstico de Cushing”, relata a jornalista.

Depois de anos buscando respostas, a síndrome de Lorena acabou afetando seu organismo, e em 2019 ela passou por uma operação para retirada de um tumor na hipófise. “Devido à minha doença, estava com quase 100 quilos. 10 meses depois me recuperei e estava saudável. Em março de 2021 eu percebi os sintomas voltarem. Hoje estou novamente com 100 kg. O tumor voltou, mas é inoperável porque não pode ser visto pelos exames de imagem”, esclarece.

Como a síndrome é causada pelo excesso de produção de cortisol nas glândulas adrenais, muitos sintomas e dores articulares são sentidas pela jornalista, que luta diariamente para continuar sua vida normal. “Nos últimos meses, com o agravamento da doença tenho dificuldades para atividades de esforço físico. Parei com a corrida na esteira e não faço atividades domésticas pesadas. Mas continuou vivendo normal, indo ao trabalho, dirigindo e saindo”, finaliza Lorena.

Diagnósticos em Goiás

De acordo com o relatório anual de dados da Política Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), foram diagnosticadas, de 2001 a 2022, pelo Teste do Pezinho, 2.529 doenças raras em Goiás. Entre elas, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) define-se como doença rara (DR), toda enfermidade como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa em cada 2 mil indivíduos.

Segundo a Secretária de Estado da Saúde de Goiás (Ses-GO), o diagnóstico das doenças raras pode ocorrer nos três níveis de atenção à saúde (primário, secundário e terciário), a partir do resultado do Teste do Pezinho, ou mesmo permanecer até a idade adulta sem diagnóstico definido. “Muitos desses diagnósticos são feitos a partir de achados clínicos, sem exames específicos para identificá-los. Contudo, é preciso considerar as demandas e as queixas apresentadas para cada paciente, pois muitos demandam acompanhamento multiprofissional de várias especialidades”, esclarece o órgão.

Em todo país, cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e cada patologia envolve características e tratamentos muito peculiares, de modo que uma equipe multidisciplinar deve acompanhar essas pessoas de forma integrada e integralmente. Um desses profissionais é fonoaudiólogo, cujo papel é essencial para manter atividades vitais como respiração e alimentação.

Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade. “Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. A triagem neonatal é capaz de detectar algumas dessas doenças antes que elas se manifestem. Em torno de 20% das doenças raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80% são decorrentes de fatores genéticos”, aponta Ana Maria.

Por serem raras, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são dificuldades enfrentadas pelos pacientes. O diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos. “Elas possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e leva à uma grande peregrinação dos pacientes. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição”, finaliza a neurocirurgiã.

Tratamento e assistência 

O combate às doenças raras, no entanto, não é realizado somente por meio de medicamentos. Outros produtos para a saúde também são importantes, como os chamados produtos de terapias avançadas, que têm potencial para trazer grandes benefícios a pacientes que sofrem com enfermidades complexas e sem alternativas médicas disponíveis. Essa categoria inclui, por exemplo, células geneticamente modificadas para eliminar tumores ou vetores virais que carreiam sequências específicas para tratamento de doenças genéticas.

Quando questionada, a SES apontou que os pacientes diagnosticados com Erlhers Dallos necessitam de acompanhamento multiprofissional, que pode incluir cardiologista, oftalmologista, dermatologista, reumatologista e fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, entre outros. Considerando o quadro e as queixas de cada paciente, pois o diagnóstico é geralmente clínico e não há um tratamento específico para essa síndrome.

“Não existe medicamento para tratamento específico da doença. Nesse caso, são utilizados medicamentos para tratar as queixas do paciente, como dor crônica, por exemplo”, apontou a pasta. Segundo a secretaria, os recursos para aquisição desses medicamentos são divididos de forma tripartite, pelos governos federal, estadual e municipais. Dependendo da doença, a responsabilidade é do ente da família. No que se refere ao elenco de responsabilidades, o Estado faz a aquisição, isto só não ocorre quando há problema na produção do medicamento.

Políticas públicas

Em março deste ano, o diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Romulo Marques, enfatizou a importância da formulação de políticas públicas para o grupo de pacientes com doenças raras e seus familiares.

“Avançar na consolidação da política para as doenças raras não significa concorrer com as outras quase 60 políticas do setor de saúde pública, mas integrar-se a elas para um fortalecimento mútuo. Basta lembrar que, sem uma atenção básica bem estabelecida, não haverá diagnóstico para a alta complexidade”.

Outros parlamentares da Câmara dos Deputados apontam algumas propostas que passam por análise pelo Congresso e que podem beneficiar os portadores de doenças raras. Uma delas (PL 992/22) cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Outra é o projeto de lei complementar (PLP 155/21) que considera prioritário o financiamento de pesquisas para o combate destas enfermidades.

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Assessoria de Comunicação