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DESTAQUES

Doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros

TCE-GO determina desqualificação de OS que administrava o Hugo

Operação fecha clínica de estética de Valparaíso por usar produtos vencidos

Direito À Saúde: Plano de saúde deve custear tratamento multidisciplinar de criança autista

Infecção por covid dá imunidade similar à vacina, afirma estudo

O HOJE

Doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros

Cada patologia envolve características e tratamentos muito peculiares, de modo que uma equipe multidisciplinar deve acompanhar essas pessoas

Cada patologia envolve características e tratamentos muito peculiares, de modo que uma equipe multidisciplinar deve acompanhar essas pessoas. | Foto: Reprodução

Por não serem visíveis a olho nu, e estando escondidas em alguma parte do corpo, as doenças raras são causadas por alterações genéticas hereditárias, e uma pequena parcela da população brasileira possui alguma delas, mas não sabe. Esse é o caso da Márcia Vieira Silva, 54, que é cirurgiã plástica e só foi diagnosticada com Ehlers-Danlos a pouco mais de 4 anos.

A médica conta que sua doença é hereditária, e acaba afetando o seu tecido conjuntivo, o que provoca flexibilidade incomum das articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis, como por exemplo, pessoas que conseguem praticar contorcionismo. “O diagnóstico da síndrome só chegou quando completei os 50 anos. Minhas articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade”, conta Márcia.

Essa síndrome é causada por um defeito em um dos genes que controla a produção de tecido conjuntivo. O que chama atenção na síndrome é aquilo de articulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso, já que tem muita coisa em órgão interno e outros sintomas.

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“Pequenos derrames sinoviais, luxações e deslocamentos podem ocorrer com frequência. A cifoescoliose espinhal ocorre em 25% dos pacientes (especialmente naqueles com o tipo ocular-cifoescoliótico), deformidades torácicas em 20% e pés equinovaros 5%. Outros problemas são as hérnias gastrointestinais e divertículos são comuns. Raramente há sangramentos e perfurações espontâneas em partes do trato gastrintestinal, dissecção de aneurisma da aorta e rupturas espontâneas de grandes artérias”, explica a médica neurocirurgiã, Ana Maria Moura.

8 mil tipos de doenças raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), define como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada duas mil nascidas, um número pequeno, mas ao mesmo tempo expressivo, devido à complexidade dos casos. Apesar dos esforços da OMS não existe um número exato de doenças raras conhecidas, mas estima-se que existam cerca de 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e cada patologia envolve características e tratamentos muito peculiares, de modo que uma equipe multidisciplinar deve acompanhar essas pessoas de forma integrada e integralmente. Um desses profissionais é fonoaudiólogo, cujo papel é essencial para manter atividades vitais como respiração e alimentação.

Para os casos da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição degenerativa que interfere na capacidade de produção de uma proteína que afeta o desenvolvimento dos neurônios motores. “Esses neurônios são responsáveis por movimentos como respirar, engolir e se locomover, o grau de comprometimento é acompanhado pelo fonoaudiólogo que vai desenvolver terapias específicas que vão manter a capacidade de alimentação do indivíduo. Ou seja, é essencial para ele” explica a fonoaudióloga Talita Todeschini. 

Outro exemplo, de doença rara, é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que também afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e provoca paralisia motora irreversível. As pessoas com ELA perdem a capacidade de falar, movimentar, engolir e até mesmo de respirar. “Ainda não se sabe as causas e origens de todas as doenças raras. Mas o que todos devem saber é que é extremamente importante conhecer o diagnóstico e as terapias multidisciplinares que contribuem para a melhora do bem-estar global do paciente”, pontua a Ana Maria Moura.

Manifestação e principais sintomas

Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. A Triagem Neonatal é capaz de detectar algumas dessas doenças antes que se manifestem. Em torno de 20% das doenças raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80% são decorrentes de fatores genéticos. 

Por serem raras, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são dificuldades enfrentadas pelos pacientes. O diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos. Elas possuem uma grande variação de sinais e sintomas, o que gera confusão com outras doenças mais frequentes e   leva à uma grande peregrinação dos pacientes.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Os principais sinais, sintomas e características das doenças raras são:

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte;

Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas;

Alteram a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde autonomia para andar, comer, sentar-se, respirar.

Cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não impede que adultos também possam adquiri-las. Dessa forma, as principais causas das doenças raras são:

Fatores genéticos/hereditários;

infecções bacterianas ou virais;

Infecções alérgicas e ambientais.

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A REDAÇÃO

TCE-GO determina desqualificação de OS que administrava o Hugo

Tomada de contas especial deve apurar a extensão dos danos causados ao Estado

O Instituto Nacional de Tecnologia e Saúde (INTS), à frente da gestão do Hospital de Urgências de Goiânia (Hugo) até 2021, deverá passar por um processo de desqualificação como organização social. A determinação foi dada pelo Tribunal de Contas do Estado de Goiás (TCE-GO), em processo julgado na sessão plenária da última quarta-feira, 15, com base numa série de irregularidades cometidas no comando da unidade.

A decisão também determina que a Secretaria de Estado da Saúde (SES) instauração imediatamente tomada de contas especial para apurar os fatos, identificar responsáveis e quantificar danos causados ao Estado em decorrência dos repasses decorrentes do contrato de gestão celebrado em 2019.

A partir da definição, as secretarias da Saúde e Casa Civil têm 30 dias para comprovar, junto ao TCE, a abertura do procedimento de desqualificação.

Segundo o relator, conselheiro Kennedy Trindade, foram detectadas diversas irregularidades que delineiam um grave contexto, evidenciado pela “ausência de prestação de serviço médico e diversas irregularidades no atendimento assistencial, com falhas em praticamente todos os setores visitados. Dessa maneira, o tribunal concluiu que o INTS não possui capacidade técnica para estar à frente de um hospital de grande porte e alta complexidade como o Hospital de Urgências de Goiânia”.

Além das medidas já mencionadas, a decisão determina aos responsáveis que cientifiquem a PGE e o MPE a respeito do que foi constatado pelos fiscais do TCE-GO e da própria SES, para adoção de providências cabíveis.

Entenda o caso

Em 2019, uma denúncia sobre irregularidades no processo de chamamento feito pela SES para selecionar uma OS para gerir o Hugo foi apresentada ao TCE-GO, que deu início à fiscalização. No mesmo ano, foi aprovado um acórdão do Tribunal de Contas do Estado do Espírito Santo (TCE-ES) que apontava novas irregularidades na prestação de contas da referida OS. Em 2021, um outro acordão do TCE-GO determinou à pasta da Saúde que, na condição de órgão responsável pela fiscalização do contrato com o INTS, avaliasse se não seriam os mesmos motivos que ensejaram a decisão do tribunal capixaba.

Ao monitorar o cumprimento de tal determinação, a unidade técnica do TCE-GO sugeriu ao conselheiro relator e ao Tribunal Pleno as medidas agora adotadas, bem como a indisponibilidade dos bens adquiridos pela OS com os recursos públicos recebidos, além da cientificação da Procuradoria Geral do Estado (PGE) e do Ministério Público Estadual (MPE) acerca das irregularidades apontadas na fiscalização. O contrato com o INTS foi rescindido em 2021.

Dentre as anotações constantes dos relatórios dos fiscais estão a não realização de procedimentos assistenciais por falta de medicamentos e insumos, apontando precariedade na assistência da unidade; crescentes denúncias relacionadas à falta de materiais de órtese e prótese para cirurgias de pacientes da ortopedia, aumentando assim o tempo de permanência destes nos leitos; demora na avaliação do médico especialista na entrada do paciente no hospital.

Consta do relatório emitido pela SES que, após reiteradas oportunidades para regularização da documentação exigida, o INTS não atendeu à solicitação, especialmente no que se refere ao chamado rateio de despesas administrativas. O INTS apresentou, fora do prazo, 60 mil documentos que, examinados parcialmente, não guardam pertinência com sua gestão junto ao Hugo.

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A REDAÇÃO

Operação fecha clínica de estética de Valparaíso por usar produtos vencidos

A 1ª Delegacia Distrital de Polícia (DDP) de Valparaíso de Goiás deflagrou nesta quarta-feira (15/2) a Operação Afrodite. A investigação teve início para apurar a suposta prática do crime de venda de matéria-prima ou mercadoria inapropriada para o consumo.
 
O delito seria praticado em uma clínica de estética, enquanto os produtos vencidos e reutilizados eram armazenados em uma clínica médica. O fato chegou ao conhecimento da unidade policial através do depoimento prestado por uma ex-funcionária da empresa que sustentou presenciar o ato, apresentando, inclusive, fotografias de produtos vencidos em uma lixeira da clínica.
 
A clínica objeto da investigação trabalha com aplicação de enzimas “lipo sem corte”, botox, tratamento de pilling químico, entre outros, mas estava utilizando um freezer comum para finalidades diversas, de uma outra empresa, para conservar as enzimas utilizadas para realizar o procedimento, bem como usava ampolas de enzimas vencidas há mais de um ano. Tal medida tinha por finalidade dificultar a fiscalização, pois o outro estabelecimento era utilizado apenas para serviços de saúde e imagem.
 
Nos pontos comerciais os policiais verificaram inúmeras irregularidades, dentre elas a total ausência de alvará para funcionamento, ocasionando a interdição do ambiente pela vigilância sanitária.
 
Com o apoio da Polícia Técnico-Científica, os policiais constataram que vários produtos que apresentavam uso recente (ampolas quebradas e sem conteúdo, dentre seringas descartadas) estavam vencidos desde 2021 ou não possuíam data de validade. Já na clínica médica, existia ampola de botox vencida e em uso, dentro de um frigobar.
 
Também foram encontrados vários vasilhames de cremes para fins estéticos vencidos, devidamente guardados e ainda lacrados. Ampolas encontradas no lixo estavam aguardando o recolhimento por uma empresa específica por quase três anos. No momento das buscas, não foram localizados pacientes fazendo uso dos produtos, contudo, tais bens foram apreendidos para fins de perícia. As clínicas foram interditadas e os envolvidos, conduzidos para a delegacia.

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DIÁRIO DA MANHÃ

Direito À Saúde: Plano de saúde deve custear tratamento multidisciplinar de criança autista

O adiamento de qualquer tratamento prescrito para o transtorno de espectro autista pode comprometer de forma irremediável o desenvolvimento de seu portador.

Com base nesse entendimento, a 7ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo manteve determinação para que uma operadora de plano de saúde custeie o tratamento multidisciplinar pelo método ABA de uma criança com transtorno do espectro autista.

O tratamento inclui fonoaudiologia, psicologia comportamental e cognitiva, terapia ocupacional, psicoterapia, nutricionista e avaliação com geneticista. O juízo de origem também havia autorizado musicoterapia e equoterapia, o que levou o plano de saúde a recorrer ao TJ-SP.

Por unanimidade, a turma julgadora manteve a musicoterapia no tratamento multidisciplinar, excluindo apenas a equoterapia, que consiste em um método terapêutico com cavalos. A relatoria do caso foi do desembargador Ademir Modesto de Souza.

Ele lembrou que a saúde é um direito social, de natureza universal e igualitária, cabendo ao Poder Público regulamentar, fiscalizar e controlar as ações e serviços correlatos, inclusive nas hipóteses de execução por terceiros, o que compreende a iniciativa privada, de forma autônoma ou complementar ao sistema único.

Segundo Souza, a liberdade contratual é limitada por lei e por normas da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Ele disse que a adequação da cobertura é um processo dinâmico, fruto do constante desenvolvimento da ciência, “daí a importância de a agência reguladora estabelecer cobertura capaz de manter a sinalagma sem permitir que restrições contratuais desnaturem o objeto do contrato em prejuízo do consumidor”.

Neste cenário, o relator destacou que a norma editada pela agência reguladora para atualizar o rol de procedimentos e que estabelece a cobertura assistencial obrigatória a ser garantida nos planos privados de assistência à saúde, contratados a partir de 1/1/1999 e nos adaptados na forma do artigo 35, da Lei 9.656/98, é a Resolução Normativa 465/21.

A norma diz que o procedimento indicado deve estar previsto no rol ou amoldar-se a alguma das hipóteses de mitigação, “caso em que, apenas se constatada a hipótese de cobertura, passa a operadora a ser obrigada a fornecer o tratamento”. A equoterapia, ressaltou Souza, não consta do rol de procedimentos obrigatórios, conforme parecer técnico da ANS.

“Não existe estudo demonstrando sua eficácia prevalente em relação ao tratamento convencional para o transtorno de espectro autista (TEA), tanto mais porque inexiste unificação de métodos, conquanto nada impeça que essa terapia seja eficaz para o tratamento de outras patologias, sendo certo que a ANS já se pronunciou sobre a ausência de cobertura”, apontou o relator.

Assm, considerando que, conforme entendimento do STJ no EREsp 1.886.929, o rol de procedimentos da ANS é taxativo, admitida sua mitigação em circunstâncias específicas, e que a superveniência da Lei 14.454/22 não alterou a necessidade de conjugação de requisitos mínimos para justificar a escolha por um procedimento não coberto pelo plano, Souza negou o custeio da equoterapia.

“Não existe qualquer estudo demonstrando a ineficácia dos tratamentos tradicionais indicados ao TEA, e a ausência de estudos conclusivos apontando eficácia da equoterapia para tratamento do TEA, conforme sucessivas notas técnicas editadas pelo Natjus, é forçoso concluir que não há fundamento que justifique a imposição de cobertura para a terapia de equoterapia às operadoras de planos de saúde e seguros-saúde, salvo disposição contratual em sentido oposto”, completou.

Por outro lado, o relator manteve a musicoterapia no tratamento da criança, citando notas técnicas que apontam benefícios aos pacientes autistas, “embora ressaltem que faltam estudos maiores que permitam sua generalização e avaliação se seus efeitos são duradouros, não mostrando a literatura científica superioridade dessa terapia sobre outros métodos”.

“Imperioso concluir a plausibilidade do direito da agravada quanto à obrigatoriedade de cobertura para o transtorno que a acomete pelo método multidisciplinar ABA, pois, apesar de a agravante sustentar a inexistência de cobertura para o método multidisciplinar ABA, restringiu sua irresignação fundamentada à musicoterapia e à equoterapia, assistindo-lhe razão, no entanto, apenas quanto à equoterapia”, concluiu.

Processo 2278535-56.2022.8.26.0000

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ZERO HORA

Infecção por covid dá imunidade similar à vacina, afirma estudo

Uma pessoa está tão protegida contra a covid-19 após um contágio com o coronavírus como quando foi vacinada contra a doença, afirma um estudo publicado nesta sexta-feira (17), um dos mais extensos sobre o tema.

"Embora uma infecção proporcione uma proteção que diminui com o tempo, o nível desta (...) parece tão duradouro, ou até maior, que o conferido pela vacinação", afirma o trabalho publicado na revista The Lancet.

A comparação é baseada nas vacinas de RNA mensageiro da Pfizer/BioNTech e da Moderna, que estão entre as mais eficazes contra a covid-19 e que são as principais das campanhas de vacinação de muitos países ocidentais.

O tema não é novo e muitos estudos já tentaram comparar os riscos de reinfecção, dependendo se a pessoa está vacinada ou já foi infectada.

Mas o trabalho publicado pela revista The Lancet tem uma dimensão sem precedentes. Compila quase 60 estudos pré-existentes, que remontam a vários anos e levam em consideração o surgimento, no final de 2021, da variante ômicron.

Esta última é muito mais contagiosa que as antecessoras e capaz de infectar muitas pessoas vacinadas, sem que estas corram um risco elevado de sofrer uma forma grave da doença.

O estudo conclui que o mesmo acontece em caso de infecção anterior por coronavírus. A proteção é bem mais fraca contra a reinfecção com a variante ômicron, mas considerada sólida contra uma forma grave de covid.

Os resultados não significam que é indiferente ser vacinado ou infectado para adquirir uma primeira imunidade. É muito mais arriscado sofrer a doença, em particular no caso de pessoas idosas.

O estudo, no entanto, oferece uma visão mais precisa do que é possível esperar do desenvolvimento de uma imunidade "híbrida" na população, pois cada vez mais pessoas estão vacinadas e contraíram o vírus pelo menos uma vez.

Os resultados sugerem que as futuras ondas de covid resultarão em níveis reduzidos de hospitalização, conclui o estudo.

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Assessoria de Comunicação